סקירת ספרות בנושא שיתוק מוחין

7 / 27

6
של הילדים עם שיתוק מוחי אך לא תמיד זכו להתייחסות בקרב אנשי מקצוע מתחום השיקום ( Bjorgass,
Hysing& Elgan, 2012 .)
מעבר לביטויים של קשיים התנהגותיים ורגשיים, קיומה של מגבלה כרונית כמו שיתוק מוחי, משפיעה גם
התפיסה העצמית של הילדים ובני הנוער. תפיסה עצמית מתעצבת דרך חוויות בינאישיות במצבים
חברתיים שונים, דרך מרכיב ים גנטיים ודרך שיפוטים הנעשים על ידי הדמויות החשובות בחייו של האדם.
התפיסה העצמית משתנה עם ההתפתחות של האדם. לילדים לרוב יש תפיסה עצמית חיובית ולרוב לא
מציאותית הנובעת מחוסר היכולת לתפוס את המורכבות של המציאות ואת עצמם בתוכה. עם ההתבגרות,
התפיסה העצמית משת נה ולרוב הופכת מציאותית יותר ולפעמים אף הופכת להיות נמוכה מדי. תפיסה
עצמית חיובית היא חלק בלתי נפרד מאיתנות רגשית ומהיכולת להתמודד עם מצבי חיים מאתגרים.
תפיסה עצמית שלילית
לא
בהכרח מובילה להפרעה נפשית אך היא מעלה את הסיכון להפרעות כמו דיכאון,
חרדה, אלימות, שימוש בחומרים ממכרים, חוסר יכולת להתמיד בלימודים ואיכות חיים ירודה( Ferro &
Boyle, 2013 ) .
מספר מחקרים התמקדו בבחינת התפיסה העצמית של ילדים וצעירים עם שיתוק מוחי. מן המחקרים
עולה תמונה חד משמעית לפיה התפיסה העצמית של אוכלוסייה זו שלילית יותר בהשוואה לבני גילם. ניתן
להסביר ממצאים אלה על ידי ההתמוד יווד ת המורכבות והקשות עימם הם נאלצים להתמודד ובהם
הקשיים הפיזיים, החשיפה לעלבונות מצד החברה, תופעות לוואי של התרופות, קשיים בלימודים, הופעה
חיצונית פחות אטרקטיבית והישגים ירודים בספורט המובילים לפגיעה בדימוי הגוף ( Ferro & Boyle,
2013 .)
איתנות רגשית קשורה בקשר ישיר לאיכות החיים של האדם. במחקרים שנעשו על איכות החיים של ילדים
עם שיתוק מוחי (כפי שנתפסו על ידי הוריהם) נמצא כי חומרת המגבלה לא תמיד נמצאה קשורה בירידה
באיכות החיים של הילד. דווקא במרכיבים הרגשיים של איכות החיים (תפיסה עצמית, קבלה חברתית
וסביבה חברתית - לימודית), ילדים עם מגבלה קלה יחסית דווחו כבעלי איכות חיים נמוכה מזו של ילדים
עם מגבלה קשה יותר. יתכן והדבר נובע מכך שילדים אלה לרוב משולבים במערכות שאינן של חינוך מיוחד
ומשווים עצמם לילדים ללא מוגבלות. כמו כן נ מצא קשר ישר בין איכות חיים ירודה ובין כאב ( Arnaud,
White-conning, Michelson, Parkes, Parkinson, Thyen, Beckung, Dickenson, Fauconnier,
Marcelli, Mcmanus & Clover, 2010 .)
במחקר נוסף שבדק את איכות החיים של ילדים עם שיתוק מוחי נמצא שככל שההורים דיווחו על עוינ ות
ועמדות שליליות יותר בקהילה כולה, במסגרת החינוכית ובמשפחה כך הם דיווחו על איכות חיים, ירודה
יותר של הילד. בהתאם, היעדר שירותים מותאמים, היעדר אמצעים טכנולוגיים מסייעים וחוסר תמיכה
חברתית גם הם נמצאו כמשפיעים על ירידה באיכות החיים בכלל ובעיקר פגיעה באיכות החיים הרגשית
( Badia, Verdugo, Gomez- Vela & Longo, 2016 .)
2 . היבטים של השתתפות במסגרות חינוך ופנאי אצל ילדים עם שיתוק מוחי
בשנת
1998
חוקקה
שוויון " חוק את הכנסת זכויות לאנשיםעם מוגבלותהחוק ". על מבוסס
עקרון
יסוד ,
אשר
: " לפיו זכויותיהםשל עם אנשים
מוגבלות
ומחויבותהשל
החברה
בישראל לזכויות , אלה מושתתות
על
ההכרה
בעקרון
על , השוויון
ההכרה
בערך
האדם
שנברא
ועל בצלם
עקרון
כבוד
הבריות ." של מטרתו
את לעגן : " החוק עם אדם של זכותו
מוגבלות
להשתתפות
שוויונית
ופעילה בכל בחברה
תחומי
וכן , החיים