סקירת ספרות בנושא שיתוק מוחין

10 / 27

9
הילד עצמו, תפיסות ועמדות של המשפחה כלפי החיים עם המוגבלות וכלפי פעילות גופנית וזמינות של
אפשרויות לפ עילות פנאי בקהילה ( Bult . 2012 .)
בהתייחס למשפחה, נמצא גם כי בקרב משפחות לילדים עם שיתוק מוחי ש ר היו מעו בות בפעילות פנאי
נמצאו רמות נמוכות יותר של לחץ הורי וכן תפיסה חיובית יותר של איכות החיים. השתתפות מעטה
בפילות פנאי בקרב משפחות אלה, הייתה קשורה בקשיים כלכליים, בהיעדר תמיכה ובתחושת לחץ
משמעותית ( Thomas, Manjnemer, Law & Lach, 2008 .)
מחקר נוסף ניסה לבחון מה הם החסמים הסביבתיים שיש לילדים עם שיתוק מוחי בהשתתפות בפעילות
פנאי בקהילה. החסם הראשון הוא היעדר נגישות של מקומות בהם מ תרחשת פעילות פנאי, קושי פיזי
בהגעה למקומות אלה ובתנועה חופשית בתוכם. בנוסף נמצא מיעוט פעילויות המתאימות לצרכים של
ילדים אלה בכל התחומים - ספורט, מוסיקה ואומנות. חסם משמעותי ביותר היה העמדות החברתיות כלפי
ההשתתפות של ילדים עם שיתוק מוחי בפעילויות הפנאי. רבים מהמשתתפים דיווחו על מצבים בהם היו
נתונים להצקות ומעשי בריונות, הרגישו תחושת נידוי וכן " נעיצת עיניים " על ידי המשתתפים ללא מוגבלות
שגרמה לאי נוחות ולחוסר רצון להגיע ולהשתתף בפעילויות בקהילה ( Thomas, Manjnemer, Law &
Lach, 2008 .)
נמצא קשר ישיר בין התחושות של הילד ביחס ליכולותיו ולרצונו להשתתף בפעילות ובין ההשתתפות
בפועל. ככל שהילדים הרגישו יותר בטוחים ויותר רצו להשתתף כך גם עלתה תדירות ההשתתפות וההנאה
ממנה. כאשר בדקו את רמת ההנאה מהפעילות נמצא שכאשר ילדים עם שיתוק מוחי וללא שיתוק מוחי
השתתפו בפעילות, לא היה ה בדל ברמת ההנאה בין שתי הקבוצות ( Majnemer, Shevell, Law,
Birenbaum, Chiligaryan,Rosenbaum & Poulin, 2008 .)
מעבר לרמת ההנאה נמצא שמצב הבריאות של ילדים עם שיתוק מוחי שהשתתפו בפעילות פנאי השתפר.
בנוסף הם היו בעלי רמה אנרגטית גבוהה יותר, דיווחו על פחות כאב ובי טאו תחושות יותר חיוביות
בהתייחס לתפקו ד החברתי שלהם ולתפקוד בבית הספר בהשוואה לילדים שלא השתתפו בפעילות כזו .
ילדים ומשפחותיהם שדיווחו על השתתפות בפעילויות פנאי מהנות דיווחו גם על רמת איכות חיים גבוהה
יותר ושביעות רצון רבה יותר מחיי היום יום ( - Thomas, Oliei, Shevell, Law, Birenbaum, Rosenbaum,
Poulin & Majnemer, 2008 .)
3 . הורות לילדים עם שיתוק מוחי
ההתפתחות של ילדים עם שיתוק מוחי אינה מושפעת רק מנושאים הקשורים במצבם הפיזי והיא תלויה
במידה רבה במרכיבים פסיכוסוציאליים ומשפחתיים כמו תפקוד הורי. דאגה לילד עם שיתוק מוחי יכולה
להיות משימה טובענית המלווה את ההורה לאורך החיים. משימה מורכבת זו יכולה להשפיע על מצבו
הנפשי, רגשותיו ועמדותיו של ההורה. האתגר הראשוני מגיע כאשר ההורה מקבל את האבחנה ומשם
מתחילה התמודדות מורכבת בכל המישורים ובפרט במישור הנפשי( Jankowsa & Campbell, 2015 .)
לידת ילד הדורש טיפול אינטנסיבי היא בעלת השפעה עצומה על הדינמיקה והתפקוד ההורי והמשפחתי.
העומס והקושי הגדול שבגידול ילד עם מוגבלות אינה חלק ממערך הציפיות אותו נושאים הורים במהלך
ההריון. כך, הורים מתמודדים עם עול כפול – עול התמודדות עם ה בשורה על ילד עם מוגבלות
ועול
הטיפול הטובעני והמורכב בו. עול זה מורכב מהיבטים אובייקטיבים וסובייקטיבים הכוללים מערך של