סקירת ספרות בנושא שיתוק מוחין

קשיים פיזיים, מנטליים וסוצי

ואקונומיים עמם מתמודדים ההורים והוא

משפיע על שגרת היום

יום, על

היחסים הבינאישיים ועל מצבם

( הרגשי

Ferreira & Gardenghi, 2015

נמצא כי הבריאות הפיזית ו

נפשית של המטפל העיקרי, שהוא לרוב האם, קשורה באופן הדוק עם כמות

הזמן ועומס הפעולות הנדרשות לטיפול בילד. רבות מהאימהות לילדים עם שיתוק מוחי משנות את מהלך

חייהם ומוותרות על חיים מקצועיים וחברתיים.

האחריות העצומה שמגי

עה עם גידול הילד יכולה להוביל

לעייפות, תחושת בידוד ולחץ

. במחקר שנערך על אימהות לילדים עם שיתוק מוחי נמצא שכ

70%

מהאימהות דיווחו על תחושת עומס משמעותית עם זאת רק חלק קטן מהאימהות דיווחו על תחושת עומס

חריגה. במסגרת המרכיבים שיוצרים את תחושת העומס אימהות רבו

ת התייחסו לעייפות ולכאבים

הנובעים מהטיפול הפיזי בילד

(

Ferreira & Gardenghi, 2015

האופן בו ההורה מתמודד עם האתגרים והקשיים

הכרוכים בגידול ילד עם שיתוק מוחי, משפיע על

התפקוד ההורי, היחסים עם בן/ת הזוג, העמדות כלפי הילד ועל איכות החיים של ההורה ככלל

וכמובן

כל

אלה משפיעים על הילד עצמו ועל התפתחותו הרגשית והפיזית

(

Jankowsa & Campbell, 2015

עם זאת, לא כל ההורים חווים מצוקה ולחץ קיצוני ועיקר המחקרים בתחום מנסים לבחון מה הן הסיבות

הקשורות ב

הורה

, בילד ובסביבה המביאים לדפוסי התמודדות שונים.

רוב המחקרים עסקו באי

מהות

לילדים עם שיתוק מוחי (

Jankowsa & Campbell, 2015

מן המחקרים שעסקו

גורמים המשפיעים על רמת המצוקה והלחץ ההורי

עלו מספר גורמים משמעותיים

א.

עמדות ותפיסות על הילד

נמצא

שככל

ו תפס שאימהות

את הילד שלה כתלותי וחסר יכולת להשתלב

כך

רמת הלחץ שלהן עלתה. בנוסף נמצא ש

אימהות ש

ביטאו רמות גבוהות של לחץ ומצוקה

נטו להעריך את

היכולות

של ילדיהם

בתחום המוטורי ובתחום הטיפול העצמי כנמוכות בהשוואה להערכה שניתנה לאותם

ילדים על ידי גורמי טיפול שונים

י . א

מהות לילדים עם שיתוק מוחי נטו גם לגוננות יתר

על הילד

(

Jankowsa & Campbell, 2015

ב.

מיקוד שליטה חיצוני

מבין הגורמים האישיותיים שנבדקו כמשפיעים על רמת הלחץ ההורי

נמצא

שמיקוד שליטה חיצוני

גרם לאימהות להרגיש יותר חסרות אונים והביא לתחושת חוסר מסוגלות, חרדה

ודיכאון (

Jankowsa & Campbell, 2015

ג.

היעדר תמיכה

ככל שאימהות תפסו עצמן כיותר מבודדות חברתית הן מצד בן הזוג והן מצד הסביבה

הקרובה, כך הן ביטאו רמות גבוהות יותר של לחץ ומצוקה. במחקר שנערך על ביטויים של דיכאון אצל

יא

מהות לילדים עם שיתוק מוחי, נמצא שהקשר בין דיכאון לרמת התמיכה הנתפסת היה חזק ומש

מעותי

יותר בהשוואה לחומרת המוגבלות של הילד

י . א

מהות אלה גם נטו פחות

(

Jankowsa & Campbell,

2015

ד.

מעורבות יתר

בשיקום של הילד

אחד הדברים שנמצאו כמאפיינים א

מהות לילדים עם שיתוק מוחי

הוא נטייה ל

מעורבות

יתר בתהליך השיקום של הילד.

רבות דיווחו על תחושה של דחיפות להספיק לקדם

את הילד ולהגיע למירב ההישגים כל עוד הדבר ניתן. לעיתים מצב זה מביא למצוקה ולחץ משמעותי

וכן

להשפעה על הילד עצמו שמרגיש את הלחץ והדרישות של האם ממנו (

Jankowsa & Campbell, 2015

מחקר נוסף שבדק את התחושות של הורים ב

התייחס לצורך שלהם לקדם את הילד שלהם, נמצא כי

ההורים תיארו מחויבות עצומה לקידום הילד לצד חשש תמידי שאינם עושים מספיק או שאינם בוחרים

את הדרך הטיפולית הנכונה עבורו. ההורים מרגישים שיש להם תפקיד מכריע בעיצוב העתיד של הילד

וביכולת שלהם להביא אותו לחיות חיים עצ

מאיים ומלאים ככל שיוכל. תחושות אלה מביאות פעמים רבות

לרגשות אשם, לתחושה שלא עושים מספיק מחד ולתחושה של דרישת יתר מהילד מאידך

. בנוסף, הורים

נוטים להאמין שניתן באמצעות הטיפול להגיע להישגים שאינם בהכרח מציאותיים והם חווים אכזבות

ותסכול

(

Gibson, Teachman, Fehlings, Young & Mckeever, 2011