תחומי פעילות

1. פורום ארגונים וההורים למען ילדים עם מוגבלות הנו פורום ארצי הפועל למען זכויותיהם של ילדים עם מוגבלות. הפורום מונה כ- 60 ארגונים והורים לילדים עם מוגבלויות שונות. חברי הפורום הנם מכל מגזרי האוכלוסייה ומכל רחבי הארץ ואנו פועלים לקידום זכויות של ילדים עם כל סוגי המוגבלויות.

הפורום עוסק בנושאים הבאים:

הרחבת הזכאות לגמלת ילד נכה: כיום ילדים רבים עם לקויות קשות אינם זכאים לגמלת ילד נכה מהמוסד לביטוח לאומי, למשל: ילדים עם תסמונות נדירות, ילדים ללא  גפה אחת, ילדים עם עיכוב התפתחותי חמור. אנו פועלים להכללת ילדים אלו למעגל הזכאים לגמלה.

שילוב ילדים בגיל הרך במעונות יום רגילים: ברצוננו לקדם הצעת חוק שתעגן את הזכות לשילוב של פעוטות עם מוגבלות במעונות יום רגילים.

דמי מחלה להורים לאנשים עם מוגבלות: הורים לאנשים עם מוגבלות נעדרים מעבודתם בשל הטיפול באדם עם המוגבלות ולרוב אינם זכאים לתשלום בעבור ימי המחלה אלו. ברצוננו שתקודם הצעת חוק לתיקון מצב זה.

הזכות להסעה בטיחותית לפעוטות: למרות חוק הסעה בטיחותית לפעוטות, מוסעים פעוטות למעונות יום שיקומיים תוך סיכון חייהם. ברצוננו לקדם תקנות שתבטחנה שהפעוטות יוסעו בבטחה.

הרחבת הזכאות למעונות יום שיקומיים: ברצוננו להרחיב את הזכאות למעון יום שיקומי כך שכל פעוט עם מוגבלות יהיה זכאי למעון שיקומי.

הוספת זכות לשירותי תזונה במעונות יום שיקומיים: פעוטות הנמצאים במעון יום שיקומי זכאים על פי החוק לסל שירותים במעון, אך הסל הקיים אינו מספק הדרכה של תזונאית המתאימה את המזון ואופן האכלה לפעוט. זאת למרות שידוע שילדים עם מוגבלות מצויים בסיכון יתר לפיתוח בעיות בריאות הקשורות בתזונה. לכן, אנו מקדמים הצעת חוק שתעגן תקן לתזונאית במעונות יום שיקומיים.

2. תמיכה, יעוץ והדרכה לקבוצות הורים, אנשים עם מוגבלות, ארגונים לגבי קידום חקיקה, שינוי מדיניות ופיתוח שירותים לאנשים עם מוגבלות

קואליציית ארגונים ומשפחות למען חולים במחלות נדירות: הקואליציה הוקמה לקידום זכויות ושירותים למען רווחתם של חולים במחלות נדירות, נשאים ובני משפחותיהם. חברי הקואליציה הם בני משפחה וארגונים המייצגים חולים, נשאים ומשפחות ועוסקים בחיפוש אחר מרפא למחלה, במתן שירותי, מידע ויעוץ לחולים ולמשפחותיהם.

תחומי פעילות הקואליציה:

קידום חקיקה לעיגון זכויותיהם של חולים במחלות נדירות: בישראל לא קיימות הגדרות ברורות למחלה נדירה ואין מימון ציבורי לתרופות, לטיפולים רפואיים הולמים לחולים ולמחקר. לכן, יש צורך לעגן בחקיקה הסדרים אשר יטיבו עם החולים במחלות נדירות באשר לסל שירותים ויובילו לפיתוח תרופות, טיפולים וטכנולוגיות שיטיבו עם מצבם.

הקמת מרכז מידע וייעוץ לחולים ולבני משפחתם: יש להקים מרכז מידע וייעוץ לחולים במחלות נדירות אשר ייתן מענה בנושא זכויות ושירותים, יסייע במיצוי הזכויות המוקנות בחוק, יעסוק בהסברה ומניעה, ובתמיכה באנשים החולים, בנשאים ובבני משפחתם.

הארכת יום הלימודים בבתי ספר של החינוך המיוחד המיועדים לתלמידים עם שיתוק מוחין ובעיות מוטוריות מורכבות: אנו עובדים עם קבוצה של הורים לילדים עם שיתוק מוחין הלומדים בחינוך המיוחד להארכת יום הלימודים בבתי הספר של ילדיהם. קיימנו בנושא פגישות עם בכירים במשרד החינוך ואנו ממשיכים במאבק להארכת יום הלימודים.

ארגון דיספרקסיה ישראל: אנו מסייעים לארגון דיספרקסיה ישראל שהוקם על ידי אימהות לילדים עם דיספרקסיה של הדיבור בתחומים הבאים: הכרה על ידי משרדי הממשלה (בריאות, חינוך, ביטוח לאומי) לצורך קבלת שירותי בריאות וחינוך המתאימים לילדיהם וקצבת ילד נכה מביטוח לאומי.

יהל: ארגון הורים לילדים עם אלרגיות שביקש את עזרתנו בעבודה על הבטחת זכויות הילדים בנושאי בריאות וחינוך.