יום המשפחה בבית איזי שפירא: הורים לילדים עם מוגבלות

אלי בן 6 מטופל בבריכה ההידרותרפית של בית איזי שפירא מזה שנתיים

שמי לורה; נישאתי לפרנק לפני 8 שנים כאשר סיימנו את לימודינו. אנו הורים לשלושה ילדים מקסימים: אלי, שי (תאומים בני 6 שנים) וסלומה (בת 5). תמיד חלמתי על כך שיהיו לי תאומים. כולם אמרו לי שהקשר בין תאומים הוא מיוחד מאוד, שהם מבינים זה את זה ושהם משחקים יחד…

לאלי יש שיתוק מוחין מן הסוג הקשה ביותר. האבחנה שקיבלנו מן הרופאים היתה שלילית מאוד. אמרו לנו שבגלל הנזק המוחי הקשה אלי לעולם לא יוכל לאכול אוכל מוצק, לדבר, לשבת או לעמוד לבדו וכי האינטראקציה שלו עם העולם תהיה מוגבלת מאוד. לא ידענו גם האם יהיה לו גם ליקוי קוגניטיבי.

 במהלך השנה הראשונה לאחר הלידה התאומים היו איתי בבית – ניסיתי תמיד ליצור אינטראקציות ביניהם כדי לראות אם ישנה תקשורת כלשהי. אבל זה היה קשה מאוד. אלי היה פסיבי מאוד ביחס לעולם, שי ניסה לגרום לו להגיב מספר פעמים אך ללא הצלחה.

כאשר אלי היה בן שנה הציעו לנו לשים אותו בגן לילדים עם צרכים מיוחדים. הוא יקבל את כל הטיפולים שהוא זקוק להם במקום אחד, יוקף באנשי מקצוע ואני לא אצטרך לקחת אותו לכל הטיפולים השונים.

לאחר השנה הראשונה בבית הספר, לא ראינו שום שינוי משמעותי. אלי היה רחוק מאוד מישיבה עצמאית, לא היה יכול להחזיק את ראשו זקוף, ידיו היו מאוגרפות והוא לא יכול היה לדבר. לא יכולנו לדעת האם הוא מבין או לא.

בבית הספר הוא היה רגיל להיות בין מעט ילדים, ללא הרבה רעש. מרבית הילדים לא יכלו ללכת או לרוץ. לא יכולתי לקחת אותו לגינה הציבורית משום שהוא חשש מאוד מן הילדים האחרים. גם כאשר אחיו רצה לשחק עמו הוא היה ספקני מאוד ולא הצליח ליצור שום סוג של אינטראקציה.

אלי קיבל את כל הטיפולים בבית הספר (ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, פיזיותרפיה) – קיבלנו “טיפים” מכל מטפל אולם היינו רחוקים מאוד ממצב בו יכולנו “לעבוד” עם אלי או לשחק עמו. אלי היה בבית הספר מ 07:30 בבוקר עד 16:00 אחר הצהריים וכאשר היה בבית לא ממש ידעתי מה לעשות איתו.

כהורים לא ידענו כיצד לעזור לבננו להתמודד עם אתגרים אלו. היינו פסיביים מדי מול המאבק שלו. דאגנו מאוד לנוכח המצב. רצינו לעזור לאלי לחיות בעולם האמיתי למרות המגבלות המוטוריות שלו; לא רצינו לראות אותו הרחק מאחור בחברה.

בשלב זה החלטנו להוציא את אלי מבית הספר לחינוך המיוחד ולהפוך להיות “מנהלי תיק הטיפול” (Case manager) שלו.

רוב בעלי המקצוע הזהירו אותנו כי החלטה זו תהיה קשה מאוד עבורנו. אם אלי לא יבקר גן לחינוך מיוחד נהיה אחראים לכך שיגיע לכל הטיפולים ולא נוכל למצוא מקום בו יוכל לקבל את כולם.

האמנו כי מקום זה צריך להיות הבית. כהורים היינו אחראים לעקוב אחרי התפתחות ילדנו. מאחר ואיננו בעלי מקצוע, ניסינו למצוא את האנשים המתאימים כדי לקבל את הטיפולים והייעוץ המתאים.

בגיל 3 החל אלי במסע שלו בגן הרגיל, באותה כיתה יחד עם אחיו התאום. בהתחלה זה היה קשה מאוד עבורו להתמודד עם הרעש והתנועה בחייו החדשים. אולם הודות למוטיבציה האדירה שלו הוא התקדם מאוד והחל להיות חלק מהעניין. הילדים האחרים אהבו אותו מאוד ועזרו לו הרבה במעבר זה.

בעלי החל ללמוד לתואר שני בביו-מכניקה כדי שיוכל ליצור אביזרים שימושיים –האביזרים שראינו היו גדולים מדי, כבדים מדי, שונים מדי ממה שהיה בבית הספר הרגיל ולא ענו באמת על דרישותינו. הוא יצר כוס מיוחדת וכפית חכמה שאפשרה לאלי לאכול כמעט לבדו וכיסא קטן מיוחד שאפשר לו לשבת לבד סביב השולחן עם חבריו.

החלטתי גם לחזור לאוניברסיטה ללמוד אנטומיה ושיאצו – היה לי חשוב מאוד להבין מה מתרחש בגופו של בני. היה לי קל יותר לבצע את תרגילי הפיזיותרפיה שלו כאשר הבנתי את המושגים הבסיסיים באנטומיה.

שמענו על טיפול שיוכל לעזור לבננו בבלגיה – והחלטנו לנסות אותו. במשך שנה נסענו לשם מדי שלושה חודשים ולמדנו טכניקות שונות (בשיטה זו עובדים על חולשת הרקמות המחברות); בעלי ואני ביצענו את התרגילים על אלי מדי יום למשך שעתיים כאשר ישן.

בשנה שעברה אלי ביקר בגן 3 ימים מדי שבוע וביומיים האחרים לקחנו אותו לטיפולים. השנה הוא הולך לגן מדי בוקר ומקבל את הטיפולים אחר הצהריים עם אחיו. לחלק מן המטפלים אין זה משנה אם המשפחה נוכחת בטיפול או שלא – בכל המקרים המטפלים עוסקים במטופל והמשפחה מנסה שלא להפריע לעבודתם. במהלך שעות אלו בעלי ואני למדנו המון, גם אם היינו רק צופים.

בפעם הראשונה בה הלכנו להידרותרפיה עם אלי ושי הופתעתי מאוד משום שאילנית (ההידרותרפיסטית) שאלה את שי אם גם הוא רוצה להכנס לבריכה…. הוא הסכים ברצון ושני הילדים היו נרגשים מאוד! אלי היה גאה מאוד להראות לאחיו התאום כיצד הוא יכול להיות עצמאי בבריכה – ושי היה גאה באלי! זו היתה הפעם הראשונה בה אלי היה יכול לעשות משהו שאחיו לא ידע כיצד לעשות. סוף כל סוף הוא היה יכול להגיד לו “תראה מה אני יכול לעשות” J. בכל פעם בה אנו הולכים לבריכת השחייה, שניהם נכנסים למים. אלי מנסה להסביר לשי כיצד לשחות כמוהו. לעיתים אני מגיעה גם עם אחותם הקטנה והם נהנים יחד. לאלי יש הרבה יותר מוטיבציה כאשר אחיו נמצאים עמו בבריכה. הוא מחייך הרבה, גם אם התרגילים שהוא מבצע קשים עבורו. לפני חודש שי החל ללמוד שחייה משום שהוא רצה “להיות כמו אלי” (במילים שלו….).

אלי ממשיך להתקדם. הוא יכול כעת לדבר (בצרפתית ובעברית) ואין לנו ספק כי הוא מבין הכל. הוא עדיין אינו יכול לעמוד או לשבת לבדו אך הוא הרבה יותר עצמאי – כולנו עובדים כדי לסייע לו בהתמודדות עם אתגר זה. הוא משתמש בידו השמאלית כדי לאכול, לצייר, לרקוד…. הוא יכול לשחק לבדו או עם ילדים אחרים. הוא אוהב אנשים ובדרך כלל גם אנשים אוהבים אותו מאוד.

הקשר בין התאומים החל להשתנות. כעת הם שותפים. הם מספרים ל אחותם הקטנה, אביהם וחבריהם מה הם עושים בבית הספר או בבריכה. הם משחקים וצוחקים יחד… וסוף כל סוף אני יכולה להבין מהו הקשר המיוחד בין תאומים… כל כך יפה לראות זאת!

 הלקות של אלי אינה מרכז החיים שלנו; היא רק חלק אחד מבין חלקים רבים המרכיבים את משפחתנו.