חג חנוכה שמח! מדליקים חנוכייה של סיפורי השראה…

תאריך עדכון: 18 בדצמבר 2018

גם השנה, אנחנו בבית איזי שפירא, מדליקים חנוכייה של סיפורי השראה. את הנר הראשון יאיר סיפורו של צור מאיר- “נקודות של אור”:
“היי, אני צור, אבא של אביגיל, אורי, נבו והדר, והיום אני רוצה לשתף אתכם בסיפור שלנו.
אנחנו נכנסנו לסטטיסטיקה בגיל שנה וארבעה חודשים.
הדר שלנו נולד בריא ועד אז התפתח בצורה תקינה. בגיל שנה וארבעה חודשים, הדר חלה בשפעת רגילה שהלכה והסתבכה וחדרה לו ללב. כמוצא אחרון הוא חובר למכונת לב ואחרי שבוע נוסף פרץ אצלו דימום מוחי. זה היה נגד כל הסיכויים… הלב פגוע, חיידק אלים תוקף אותו ופתאום דימום.
זאת סטטיסטיקה מאוד נדירה, אבל בכל זאת היא בחרה בנו.
ואז, מתוך החושך המוחלט, כשנדמה שאבדה כל תקווה, צצה פתאום נקודה חלושה של אור. הדר מצליח לשרוד את ניתוח הראש וניצל.
בשלב שאחרי אני מבין שמתחיל פה מסע, רק מבלי לדעת כמה הוא יהיה ארוך וקשה. כדי לצלוח אותו אתה נאחז בנקודות של אור. כל אור קטן הוא שמש עבורך, אתה נתלה עליו עד שהאור שבו מתכסה ומיד אתה נדרש למצוא נקודה חדשה להיאחז בה.

לבית איזי שפירא הגענו אחרי 8 חודשים בהם הדר לא תיקשר עם הסביבה. למעשה באותה תקופה, חוץ ממני ואשתי לאף אחד לא היה אישור להתקרב אליו- כולם בגדר אויבים. את הזמן שלו הוא חילק ב 70% של צעקות ועוד 30% טאבלט.
הגענו לבית איזי שפירא ואני לעולם לא אשכח את ההתחלה שלנו שם. זה התחיל בשיחה עם צוות המטפלים. אמרתי להם: “אני רוצה שתכינו לי תכנית עבודה ותנחו אותי מה אני צריך לעשות איתו בזמן שהוא בבית”.
“תרפה, אנחנו ניתן לו פה את כל מה שהוא צריך מבחינת טיפולים ואתם תשתדלו לנצל את הזמן בבית כדי לחזור להתנהג כמו משפחה רגילה”. ההרגשה הזאת שאתה לא לבד, שיש מי ששותף ומחויב לטיפול – זו הרגשה שקשה להסביר במילים.
עמדתי שם וראיתי את הילד שלי לאט לאט מתמסר לידיים חדשות. הידיים האלו היו טובות ואוהבות ואפשרו לנו לחזור בביטחה למסלול החיים, להתנהג כמו משפחה רגילה.
במקביל גיליתי שבית איזי שפירא זה לא רק גן, או בית ספר אלא מפעל להענקת חיים וליצירת חברה מתוקנת. בשנה הזאת, המחלקה המשפטית של בית איזי שפירא סייעה לי לממש את זכויותיי מביטוח לאומי, הספרייה האקדמית סייעה לי בהשלמת עבודות מחקר במדיניות חברתית, המרכז לחדשנות טכנולוגית הכיר לי מוצרים חדשים שיעזרו לנו לקדם את הדר והמשפחה כולה החל מהאחים והאחיות ועד לסבים והסבתות, קיבלו תמיכה וטיפולים רגשיים שמסייעים לנו בכל העת הזאת לקדם את הילד שלנו ולהרכיב מחדש את הפאזל המפורר של המשפחה.

היום, נר ראשון של חנוכה וכשנתיים אחרי האירוע- התבשרנו שהלב השתקם לחלוטין ואין יותר צורך בתרופות עבורו. תודה מיוחדת לכל האנשים שהאירו לנו את הדרך ובפרט לצוות הרחב של בית איזי שפירא. בשבילנו, כולכם נקודות עצומות של אור.

לתמיכה בפעילויות בית איזי שפירא או לפיתוח עוד נקודות של אור לילדי בית איזי שפירא לחצו: https://bit.ly/2rfGeVe

 
פרויקט מיוחד הושק בחנוכה: להרגיש כמו כולם!

פרויקט מיוחד הושק בחנוכה: להרגיש כמו כולם!

זוהר המקסימה נכנסה השנה לגן בבית איזי שפירא, לראשונה נפגשה בילדים נוספים עם מוגבלויות שונות. כחלק מהמפגש החדש עם המסגרת כתבה אמה: ” הפגישה הזו לא צפויה, ואף אחד בעולם לא מכין אותך לזה. כמו שאף אחד לא שואל אותך כשנולד לך ילד, אם אתה מוכן שהוא יהיה ילד מיוחד. פגשתי ילדים שלא שומעים טוב, […]

יום המאבק כנגד אלימות כלפי נשים עם מוגבלות

יום המאבק כנגד אלימות כלפי נשים עם מוגבלות

ממצאים נבחרים מניתוח נתוני סקרים ארציים מעלים כי נשים עם מוגבלות פגיעות יותר – 17% למעשי אלימות (אונס, אלימות מינית ואלימות פיזית) מנשים ללא מוגבלות 9%

תודה! למאות האורחים שהגיעו בבוקר שישי האחרון לתיאטרון הקאמרי למופע המחווה ליוסי בנאי

תודה! למאות האורחים שהגיעו בבוקר שישי האחרון לתיאטרון הקאמרי למופע המחווה ליוסי בנאי

אנחנו רוצים להודות למאות האורחים שהגיעו בבוקר שישי האחרון לתיאטרון הקאמרי למופע המחווה ליוסי בנאי, ובחרו להתרגש יחד איתנו. מעבר לנוסטלגיה ולהתרגשות מן השירים והמערכונים, ריגש במיוחד צור מאיר, אביו של הדר המקסים המטופל בבית איזי שפירא. תודה מיוחדת לשרה לשוויון חברתי, הגברת גילה גמליאל, שהגיעה למופע. הנה קצת מדבריה […]

0  תגובות