השמה חוץ-ביתית לבוגרים על הרצף האוטיסטי

11 / 35

11
וקרבה". 32
"זמן הדאגה" מתואר כאחת התקופות הקשות בחיי ההורים. הם נקרעים בין הרצון
לברוח מן המציאות המאיימת לבין הרצון לקבל תשובות ולדעת. 33
לאחר קבלת "הבשורה" על
האבחנה, מתואר רבות בספרות המקצועית תהליך של אבל על "מותו" של הילד "האמתי" שציפו
לו כל כך. 34
ישנה תחושה של ערעור הביטחון העצמי של ההורים, חוסר אונים וירידה בדימוי העצמי. רגשות
אשם שמעלות שאלות כמו: איפה טעינו? האם יתכן שלקחתי תרופות שהשפיעו? אולי לא רציתי
את הילד במידה מספקת? 35
יש המרגישים בושה, נתקלים בדחייה חברתית, או ברחמים. הורים
רבים נמנעים מיציאה לחברה, לעיתים בשל בעיות התנהגות של הילד, וממעטים ליצור קשרים עם
משפחות אחרות. בגידולו של כל ילד קיימות מדי פעם תחושות דו - ערכיות (אמביוולנטיות) של
אהבה ושמחה לעומת כעס ואכזבה, אך כ כל שמצבו של הילד קשה יותר וההתמודדות מורכבת
יותר, רגשות אלו קיימים בעוצמה גדולה בהרבה. מצד אחד ההורים חשים אהבה ומסירות כלפי
ילדם הפגוע, ויחד עם זאת קיים כעס רב על הילד על היותו כזה, ועל הצער והקושי שהוא גורם.
לרוב קשה להודות בקיומם של רגשות קשים אלה כלפי הילד הפגוע. הכעס מופנה אל בורא
העולם, אל הגורל או אל אנשי המקצוע. לעיתים כעס זה כלפי הילד משנה צורה והופך להגנתיות
יתר, כאשר ההורים שומרים על הילד מפני כל אפשרות של התמודדות או קושי.
תחושות של צער וכאב עד כדי דיכאון הן ביטוי לתחושת האבל. תאריכים ואירועים מ יוחדים כמו
ימי הולדת, הליכה לכיתה א', בר - מצווה או קבלת צו קריאה לצה"ל הם תזכורת מכאיבה למה
שיכול היה להיות ולא יהיה לעולם. בעקבות תחושות אלה הורים רבים נמנעים מיציאה לבילויים,
מנסיעה לחופשה, או אף מהבאת ילד נוסף לעולם. חלק מן הסממנים הם תחושה של עייפות
מתמ דת, קושי לתפקד בבית או בעבודה, ולעיתים הזנחה של שאר בני המשפחה. 36
הורים רבים מרגישים צורך עמוק להקריב הכול למען ילדם החריג. אין הם מרשים לעצמם לבלות
ולהשאיר את הילד בהשגחת שמרטף. לעיתים הדבר היחיד שבו הם מוצאים הצדקה הוא עבודה
קשה ומתישה. כל הוצאה כספית עבו ר הילד מקבלת חשיבות עליונה. לעיתים קיימת אצל ההורה
הרגשה בסיסית של הצורך להיות קורבן, המקריב את עצמו ואת כל הנאותיו על מזבח הילד
החריג.
להורים קשה מאוד לשמוע על בעיותיו של הילד. לעיתים קיימת מערכת הגנה של הכחשת הבעיות,
מעין חוסר השלמה, כגון: "זה שום דבר, גם איינשטיין לא דיבר עד גיל שש", או התעלמות
ממשמעות תפקודו הנמוך של הילד. ומן הצד השני, הורים המרגישים שאינם מסוגלים להתמודד
עם הבעיות הקשות הכרוכות בטיפול בילד דוחים אותו באופן זמני או מוחלט מבחינה רגשית
ולעיתים אף מבחינה מעשית. 37
חיפוש והתאמת מסגרות חינו כיות וטיפוליות מלווה לעיתים בדרך ארוכה של התמודדות
יומיומית מפרכת, הכרוכה בכאב לב, בעייפות, במתח ובחרדה, אך בד בבד גם בצמיחה פנימית של
הסתגלות, התארגנות ויכולת לתמרן בין הצרכים האישיים, צורכי הילד וצורכי המשפחה. 38
הורים
32
מישורי, 2014 , עמ' 58.
33
שם, עמ' 68.
34
שם, עמ' 70.
35
מישורי, 1992 , עמ' 169 .
36
שם, עמ' 170 .
37
שם, עמ' 171 .
38
מישורי, 2014 , עמ' 92.