השמה חוץ-ביתית לבוגרים על הרצף האוטיסטי

12 / 35

12
המקבלים על עצמם שיטות טיפול שונות הדו רשות ריבוי של אנשי מקצוע ומטפלים במסגרת
ביתית, מעבר להוצאות הכלכליות הגבוהות, חושפים את המערכת המשפחתית וחשים כי נפרצים
גבולות המשפחה. 39
לאחר מציאת מסגרות חינוכיות ודרכי התערבות, לעיתים קרובות מגיעה
המשפחה לכדי תפקוד מאוזן יותר, שאף הוא רצוף באתגרים מיוחדים . 40
נמצא כי אוטיזם מציב להורים אתגר גדול יותר מזה שמציבות לקויות אחרות ויוצר מצבי לחץ
וקשיי התמודדות מתמשכים, שהשפעותיהם לעיתים מידיות וגלויות ולעיתים סמויות, נחוות
לאורך זמן והרסניות. כיוון שאוטיזם הוא לקות הפוגעת בכל תחומי התפקוד – התקשורתי,
הקוגניטיבי, ה חברתי וההתנהגותי – היא יוצרת עומס רגשי ופיזי מתמיד על בני המשפחה. בנוסף,
על פי חוקרת האוטיזם קורי שולמן ( 2002 ), נמצא כי רמות הרווחה של אימהות לילדים עם
אוטיזם נמוכות לא רק מאלו של אימהות לילדים שהתפתחותם תקינה, אלא אף מאלו של
אימהות לילדים עם שיתוק מוחין, תסמונת דאון והפרעה התפתחותית לא מובחנת. 41
עם זאת, ממחקרים שונים עולה כי לא בהכרח מופיעים שלבי ההלם והאבל התאורטיים, וכי
בקרב רבים מההורים ניכרת התאוששות הדרגתית. מדובר בתהליך אינסופי של שינויים ומעברים
בחייהם של ההורים, הדורשים שוב ושוב עבודה פנימית, הסתגלו ת והתמודדות. התהליך מתאפיין
בתנודה מתמדת על הרצף שבין השלמה לחוסר השלמה. בהדרגה ההורים נפרדים מהחלום,
ומתאפשרת ראיית לקותו של הילד כחלק ממציאות חייהם. הורים בעלי רגישות נפשית ויכולת
למידה, היכולים להתייחס לעולם הפנימי של הילד ולגלות פתיחות למידע חדש, מתארי ם את
ילדם עם הצרכים המיוחדים כפי שהוא, ולמרות קשייו, ראייתם זו אינה פוגמת ביכולתם ליהנות
מתכונותיו החיוביות. 42
ישנם מספר תחומי קושי אופייניים לגידול ולטיפוח ילד על הרצף האוטיסטי:
בעיות התנהגות ייחודיות : ילד עם אוטיזם עשוי לסבול מהתנהגויות חריגות המסכנות א ותו, דבר
המחייב את ההורה לערנות מקסימלית לאורך כל היום.
חוסר אחידות בהתפתחות והשלכותיה: אצל ילד עם אוטיזם קיים חוסר אחידות בין תחומי
ההתפתחות השונים (מוטורי, שפתי, ויזואלי, שמיעתי, רישי) ועשויים להיות פערים ברמות
ההתפתחות ופערים בתקשורת חברתית ופונקציונלית.
נכות סמויה מהעין: מאחר ולרוב, לא ניתן לזהות את ההפרעה האוטיסטית במבט ראשון, נוצרות
ציפיות מצד הסביבה החברתית להתנהגות רגילה. ציפיות אלה עומדות בסתירה להתנהגויות
שאינן נורמטיביות אצל ילדים ומתבגרים על הרצף האוטיסטי. 43
קושי לפרש ולצפות את התנהגו ת הילד ולשלוט בה : עקב התגובות המוחיות המיוחדות
והתקשורתיות של הילד, ההופכות אותו לקשה יותר להבנה ולוויסות ועלולות לפתח אצל ההורה
פרשנות שגויה ומחשבה שהוא נדחה על ידי הילד. בעקבות זאת ההורה חש תחושת כישלון, כעס
ואשמה. 44
39
קרניאל, 2006 , עמ' 2.
40
מישורי, 2014 , עמ' 93.
41
שם, עמ' 26.
42
שם, עמ' 29.
43
קליין וקרניאל, 2008 , עמ' 20.
44
מישורי, 2014 , עמ ' 27.