10 / 35
10
א פרק
: התמודדויות עם בוגר על הרצף האוטיסטי
במחקרים הכתובים כמעט שאין התייחסות לאנשים בוגרים הלוקים באוטיזם ולהוריהם. רוב
המחקרים על אוטיסטים מתמקדים בילדים צעירים, למרות מספרה ההולך וגדל של אוכלוסיית
הבוגרים.
הידע והבנת התהליכים העוברים על בוגרים אוטיסטים ועל משפחותיהם הוא מצומצם
ביותר. בוגרים אלה, שהם "הילדים של פעם", עדיין נופלים בין הכיסאות בכל הנוגע למחקר
ולפיתוח שירותים עבורם.
24
הורות מיוחדת
להיות
הורה
זו המשימה הנפשית המורכבת ביות
ר הנדרשת מהאדם, מאחר
שההורות משלבת
יכולות תפקודיות ונפשיות ודורשת התפתחות והתאמה מתמדת של הקשר בין הורים לילדיהם
לאורך כל החיים.
25
חווית ההורות לילדים ולבוגרים עם אוטיזם היא מורכבת עוד יותר, כיוון
שההתמודדות עם המציאות וההשלמה עם המצב קשות יותר.
26
המשמעות של לידת ילד חריג היא
עמ
וקה ביותר להורים ולמשפחה כולה. הבאת ילד לעולם מביאה עמה אמונה, תקווה וציפייה
להמשכיות ולהנצחה. לרוב קיימת גאווה בעצם היותו של הילד, בתכונותיו ובמראהו. הצלחתו של
הילד היא גם הצלחתם של הוריו. כשנולד ילד חריג, מתנפצות עמו כל הציפיות והתקוות. ילד זה
בוודאי אינ
ו מושא לגאווה, והוא מהווה בתחילה אכזבה עמוקה מנשוא. הורים לילדים חריגים
עוברים תהליך קשה ומכאיב של שינוי עמדות וציפיות, והבנה שתקוותיהם ותכניותיהם לעתיד
עומדות להשתנות.
27
תחילת ההורות המיוחדת מסיטה את המהלך הנורמטיבי של החיים.
28
ההורים מוצאים עצמם, בעל
-
כורחם
, ממלאים תפקיד מורכב, קשה, תובעני ולעיתים קרובות
טוטלי. אין להורים מנוס מתפקיד זה, שהופך להיות מרכיב קבוע וחלק בלתי נפרד מחייהם ובא
לסיומו עם מותם. אין הורים המוכנים "מראש" לתפקיד זה, וכל הורה נאלץ ללמוד את התפקיד
המשתנה לאורך מעגל החיים, תוך כדי התמודדות
עם הגידול והטיפול בילדו.
29
עם לידת הילד
החריג, עוברים ההורים והמשפחה להיות מוצבים בקבוצת מיעוט, מתמודדים עם המעמסה
היומיומית ונפגעת יכולתם להיענות לצורכיהם האישיים.
30
תחושות הורים לילדים חריגים
ישנם שלבים ותחושות הקיימות אצל רוב ההורים, אם כי מידת עוצמתן או
המשכיותן משתנה
מאדם לאדם.
31
הורים רבים מתארים את תחושת הדאגה. כאשר האבחנה לא ניתנת מיד עם לידת
התינוק, כמו אצל ילדים אוטיסטים, לרוב, שלבי ההתפתחות הראשונים נראים רגילים ואינם
מרמזים על בעייתיות כלשהי. לאחר שמתחילים הפערים ועוד לפני האבחון, הורים רבים מציינ
ים
תחושות של דאגה גוברת והולכת, "כהבהובן של נורות אדומות המכריזות על סכנה הולכת
24
עדנה מישורי,
מסע החיים עם אוטיזם
–
סיפור חייהם של הורים
,
תל אביב:
מכון מופ"ת,
2014
, עמ'
22.
25
שם.
26
שחף סלומון, נורית ירמיה, נינה קורן
-
קריא, דוד אופנהיים, הורות ואוטיזם: התקשרות, תובנה הורית והשלמה עם
קבלת האבחנה, בתוך:
חווית ההורות
–
יחסים התמודדויות והתפתחות
, אסתר כה
ן (עורכת), קריית ביאליק: הוצאת
ספרים "אח",
2007
, עמ'
272 .
27
עדנה מישורי,
אוטיזם ולקויי תקשורת
–
דרכים לחינוך ולהתמודדות
, חסר מקום: אלו"ט,
1992
, עמ'
169 .
28
מישורי,
2014
, עמ'
28.
29
קליין וקרניאל,
2008
, עמ'
19.
30
מישורי,
2014
, עמ'
28.
31
מישורי,
1992
, עמ'
169 .