7 / 12
כשחלמתי על משפחה לא תארתי לעצמי
שהיא תכלול כל כך הרבה אנשים.
מאיה שגב
ניקה שלי (בת 11 וחצי) אובחנה בגיל שנתיים עם תסמונת
רט. תסמונת קשה, מסובכת שפוגעת כמעט בכל מערכת
בגוף. מאז האיבחון ועד היום אני לומדת מניקה כל יום על
כוחות הנפש שלי ושלה. על שימת גבולות בחיים, מה עיקר
ומה טפל. על אהבה ללא תנאי.
רגע אחרי האיבחון של ניקה
הגיעו אלינו המלצות חמות
על בית איזי שפירא. פה, ניקה
מטופלת בכל הטיפולים שהיא
צריכה. יש לה חברים וחברות,
ולנו יש בית חם וכתובת לפנות
אליה כשאנחנו צריכים.
כשחלמתי על משפחה לא
תארתי לעצמי שהיא תכלול
כל כך הרבה אנשים. אבל בזכות
ניקה, מלווים אותנו כל כך הרבה
אנשים שהפכו חלק מהמשפחה. ההורים הנוספים שהכרנו,
אנשי החינוך, המטפלים, הסייעות, המלווים והאנשים הנפלאים
בבית איזי שפירא. כולם מלווים אותנו כל אחד בדרכו ותמיד
נמצאיםשםבשבילנו ובשבילה. אני אישיתמתמודדתעםהקושי
בעזרת כתיבת בלוג והתבוננות עם הרבה הומור על החיים.
המוגבלות של גיא והתמודדות שלנו איתה
פתחה אותי לעולם שלא הכרתי.
ערן תמיר
בשבילי בית איזי שפירא זה בית. זו שמורת טבע עם אנשים
הפועלים מתוך שליחות. המוגבלות של גיא והתמודדות שלנו
איתה פתחה אותי לעולם שלא הכרתי. כשהצוות בבית איזי
תיקון עולם מייקרים, היה לי
TOM
שפירא חבר לצוות של
ברור שזה יגיע לשיאים מדהימים עבור אנשים עם מוגבלויות
שונות. אלו הם שני ארגונים שהמיקוד שלהם הוא בעשיית
הטוב וביצירת פתרונות עבור אנשים עם מוגבלות.
כשעלה הרעיון של העמידון המתקפל, עבור גיא ועבור ילדים
נוספים שזקוקיםלו, נסענו יחד, גיאואני, כדי לחוותיחדאתהדבר
הזה ולסייע בפיתוח. זו היתה עבורנו חוויה מדהימה ומרגשת.
ההשתתפות בפרויקט תום היתה מאד משמעותית עבורי.
נחשפתי שם לפתרונות מבריקים עבור אנשים עם מוגבלות,
וגם הכרתי אנשים שהפכו חברים
לחיים. באופן אישי גיליתי שאני
שואב המון מהמפגש עם אנשים
שונים עם מוגבלות ומהיכולת
לעזור לאחרים באופן שהפך אותי
לרגיש יותר לסביבה ולאנשים
אחרים וצרכיהם.
לרגע לא הייתי מוותרת על רומי כפי שהיא.
אפרת רבינוביץ
כשרומי אובחנה עם תסמונת אנגלמן, החוויה הראשונה
אחרי שעיכלנו את הבשורה הייתה בדידות. לא ידענו למי
לפנות והמוסדות הרפואיים שליוו אותנו נתנו מענה חלקי
ובקצב שונה ממה שהיינו זקוקים. כבר למחרת האבחון
החלטתי להקים עמותה למשפחות עם תסמונת אנגלמן.
היום, 3 שנים אחרי, העמותה פועלת בארץ לשם קידום
הנושא ורווחת המשפחות.
כיום, אני מקבלת את כל הידע
הדרוש לנו מאנשי המקצוע של
בית איזי שפירא העובדים עם
רומי ואני לא צריכה להתרוצץ
בין אנשי מקצוע שונים. בית איזי
שפירא משמש עבורנו כבית ולא
רק כבית ספר.
רומי לומדת להביע את עצמה
באמצעות מחשב תקשורת, היא
משולבת פעם בשבוע בשילוב
חברתי בבית ספר בשכונה בה אנו גרים והכי חשוב, רומי
ילדה מאושרת. גידול ילד עם מוגבלות טומן בחובו לא מעט
קשיים, מאידך הוא מביא סיפוק ענק, העצמה הורית ותחושת
מיוחדות. הכי בעולם הייתי רוצה שרומי תהיה ילדה רגילה.
בעיקר בשבילה. אבל אפילו לא לרגע לא הייתי מוותרת
עליה כפי שהיא.
בזכות ריה ובית איזי שפירא, ניתנה לי
ההזדמנות להקדיש מזמני למען מטרה
שאין נעלה ממנה.
זיו אזמנוב
שמי זיו, אני אבא של ריה, תלמידת כיתה א' בבית איזי שפירא,
ויזם הייטק. לידתה של ריה עם פגם נדיר במוחה חשפה אותי
לראשונה לעולמם של אנשים עם מוגבלויות. כתוצאה מכך
החלטתי לעזוב את תפקידי כמנהל בחברת הייטק, ולהקדיש
את זמני לבתי וליזמות. שמחתי למצוא בעולם יזמות ההייטק
סביבה מאד מעודדת, המאפשרת להגשים רעיונות. מנגד,
בעולם היזמות החברתית גיליתי שממה ושממון. הפער
האדיר הזה עורר בי רגשות של כעס ואכזבה.
החלטתי למצוא את הדרך לשנות מציאות עגומה זו וליצור
סביבה שתעודד יזמות חברתית עסקית. הצעד ראשון
,
A3I
והמשמעותי, הינו השתתפותי בפרויקט המדהים של
מאיץ היזמות הראשון מסוגו בעולם, שמטרתו לעודד יזמות
לשיפור איכות חייהם של אנשים עם מוגבלויות, בו אני גאה
לקחת חלק. בזכות ריה ובית
איזי שפירא, ניתנה לי ההזדמנות
להקדיש מזמני למען מטרה
שאין נעלה ממנה, לחוש סיפוק
מהידיעה שאני עושה משהו
משמעותי בחיי, ולעשות הבדל ולו
במעט בחייהם של אנשים אחרים.
7 |