השמה חוץ-ביתית לבוגרים על הרצף האוטיסטי

הורים לילד עם אוטיזם מוצאים עצמם, בעל-כורחם, ממלאים תפקיד מורכב, קשה, תובעני ולעיתים קרובות טוטלי. אין להורים מנוס מתפקיד זה, שהופך להיות מרכיב קבוע וחלק בלתי נפרד מחייהם ובא לסיומו עם מותם.
ההחלטה של הורים לבוגרים עם אוטיזם לחפש מסגרת חיים מחוץ לבית עבור בנם/בתם לאחר סיום לימודיהם במסגרות החינוך היא החלטה קשה ומורכבת. החשיבה על המעבר היא הצעד הראשון בתהליך המתחיל זמן רב לפני שההשמה מתבצעת.
מַעבר זה מחייב תכנון והכנה ממושכים. הוא מתחיל בתהליך חשיבה על ההשמה, ממשיך בכוונה לבצעה וקבלת החלטה על עצם הצורך במסגרת חוץ-ביתית ומסתיים במַעבר עצמו. בטרם המַעבר נדרש איתור מסגרת מתאימה, לאחר המעבר נדרשים הסתגלות המשפחה והסתגלות הבן/הבת למסגרת החדשה, ולבסוף פיתוח דפוסי קשר של ההורים עם המסגרת ועם הבן/הבת.

במסגרת עבודת הסמינריון שלי לקבלת תואר ראשון בחינוך ואמנות במכללת אמונה-אפרתה, המכללה האקדמית לחינוך ואמנויות, בחרתי בנושא שהעסיק אותי כאמא של עמיחי: השמה חוץ-ביתית לבוגרים על הרצף האוטיסטי.

בננו עמיחי נולד עם שיתוק מוחין ועם אוטיזם ומתפקד כיום ברמת מוגבלות שכלית בינונית. עברנו עם עמיחי כברת דרך ארוכה הכוללת טיפולים אינטנסיביים על ידי צוות רב תחומי ובנות שירות בבית ובמסגרות השונות. יחד עם ההתקדמות של עמיחי נוספו לו עוד חמישה אחים והפכנו למשפחה גדולה ושמחה המתמודדת יום יום עם אתגר לא פשוט.

בתחילת הדרך עמיחי למד בגנים של חינוך מיוחד ומגיל שבע שולב בבי"ס רגיל עם סייעת צמודה, במטרה לשלב אותו בקהילה ולהיות חלק מקבוצת בני גילו. הדבר הצריך מאתנו להשלים לו את הטיפולים שלא קיבל במסגרת החינוך הרגיל: הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, רכיבה טיפולית ועוד, אך המאמץ היה שווה. במשך הזמן עמיחי התקדם אך הפער בינו ובין בני גילו עלה והוא עבר למסגרות של חינוך מיוחד, בהן למד עד גיל 21. במשך השנים הללו הדחקנו את מה שצופן העתיד והיינו עסוקים רק במלחמות היומיומיות, בהישגים של עמיחי  וגם בקשיים, ולעיתים אף באכזבות. כל השנים הללו החלוקה בבית הייתה ברורה: אבא דואג לפרנסה ואמא מנהלת את פרויקט השיקום של עמיחי. כאשר הילדים גדלו מעט, הרגשתי צורך להשלים את התואר האקדמי, שהתחלתי ולא יכולתי להשלים בעקבות המשימות הרבות שהיו בבית, ולצאת לעבוד. אלא שאז בדיוק צצה ועלתה השאלה שברחנו ממנה כל השנים: מה יהיה עם עמיחי לאחר גיל 21, כאשר יסיים את המסגרות של משרד החינוך?

התחלנו לחקור את העניין ומתוך הצורך הזה נבחר הנושא לעבודת הסמינריון. התהליך היה ארוך ולא פשוט.
למעבר לדיור חוץ-ביתי, בו הבוגר עם אוטיזם נפרד מבית הוריו, יש השפעה כפולה, הן על האדם עם אוטיזם והן על בני משפחתו. מצד אחד, יש לעיתים קשיי הסתגלות לשני הצדדים, מצד שני מתוארים מקרים רבים בהם המעבר למסגרת חוץ-ביתית הביא לשיפורים בתפקוד ובתקשורת הבינאישית לבוגר, ובמקביל יצר הקלה רבה למשפחה. במשך הזמן מדווחים ההורים על ירידה ברמות הדחק ושיפור באיכות החיים. מעורבות הורית יכולה לתרום להורים ולבן/בת עצמם. היא עשויה למתן תחושות דחק ורגשי אשמה ולהוות חווית שותפות בעיצוב חייו של בנם/בתם.

ניתן לסכם ולומר שלמרות הקשיים שבהשמה חוץ-ביתית, יש לראות בה תהליך טבעי, חיובי וחשוב בחייהם של הורים ובניהם עם אוטיזם. המוכנות הנפשית של ההורים מתחילה עם ההבנה שבנם/בתם הלוקים באוטיזם לא יהיו עצמאיים לגמרי, אך גם לא יוכלו להמשיך לחיות בבית ההורים לצמיתות, ומסתיימת עם מציאת מסגרת חיים חוץ-ביתית והעברת הבן/הבת אליה.

יש להמשיך ולקדם פתיחתם של מסגרות דיור חוץ-ביתיות המותאמות לרמות שונות של אנשים על הרצף האוטיסטי כדי לאפשר מגורים בכבוד לכל אותם בוגרים רבים שעדיין לא נמצא להם מקום מתאים ולאותם נערים שמתקרבים לגיל הבוגר. במקביל יש לשפר ולשכלל את השירותים הקיימים תוך תיאום בין משרדי הממשלה השונים. בנוסף, יש לתת את הדעת להזדקנותם של אנשים עם אוטיזם ולחשיבה על מענה לצרכיהם.

במהלך  חיפוש חומר בנושא וכתיבת עבודת הסמינריון הרגשתי שעבודה זו לא רק משרתת אותנו כהוריו של עמיחי, אלא גם עונה על צורך של עוד הרבה הורים הנמצאים בצומת דרכים כמו שלנו. מקווה אני שעבודה זו תהיה לעזר עבור אנשי מקצוע ובעיקר עבור הורים אשר עומדים בפני החלטות לא פשוטות לגבי עתיד בנם או ביתם הסובלים מאוטיזם או ממוגבלות שכלית.
כמובן שבסופו של דבר לכל משפחה הייחודיות שלה וההתמודדויות שלה. ההחלטה צריכה לבוא מתוך ראייה כוללת של הטוב ביותר עבורה ועבור הבן או הבת עם הצרכים המיוחדים - העושים את חיינו למיוחדים כל כך ובעלי משמעות.

לקריאת העבודה לחץ על התמונה