© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 1 בית הספר בית איזי שפירא גמילה מחיתולים בקרב ילדים עם מוגבלות מורכבת מתלות לעצמא ו ת ומה שביניהן מדריך להורים ולמס ג רות חינוכיות - שיקומיות כתיבה ותוכן מקצועי: גב' אסטל סלוין, קלינאית תקשורת Human Comm) ) MSc ניהול ידע, הבנייה ועריכה - יחידת ניהול ידע בבית איזי שפירא: ד"ר בנימין הוזמי וגב' ליטל שני מידענות – גב' טובה אליאסף יולי 2021
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 2 הקדמת המחברת לפני כ- 20 שנה עברתי מ תפקידי ב מעון היום השיקומי על - שם דה- לו שבבית איזי שפירא , על מנת לרכז את תחום התקשורת בבית הספר שבארגון. בבית הספר פגשתי תלמידים, משפחות ואנשי צוות שעמדו בפני אתגרים רבים ומורכבים. הופתעתי לגלות שתלמידים רבים עדיין לא נגמלו מחיתולים. המסגרת התייחסה באופן מאוד משמעותי להקניית מיומנויות בתחומים , כמו אכילה, ניידות ותקשורת בעוד לנושא הגמילה הוקדשה מעט מאוד התייחסות. היה לי ברור כי עצמאותם של התלמידים שלא נגמלו מחיתולים הוגבלה, ומציאות זו מנעה מהם להשתלב באופן מלא בפעילויות יומיומיות. תלותם של התלמידים במבוגרים בסביבתם גברה עקב כך , ו פגעה במידת מה גם בכבודם, בפרטיותם וכפועל יוצא באיכות חייהם. סברתי שהצלחה של ילד להתפנות באופן עצמאי בשירותים , תוכל לסייע לו בהעלאת דימויו העצמי , ואף תגביר את השתלבותו בהקשרים חברתיים שונים. עיון בספרות המקצועית בתחום הגמילה לימד כי קיימת התייחסות רבה לתיאוריות ועקרונות ב תחום, אך לא נמצאו תוכני ות מעשיות ויישומיות שיכלו ל סייע לנו ול כוון אותנו בנושא. חסר זה לימד על הצורך בהתוויית מודל עבודה לגמילה , ו חידד אצלי את ההכרה כי התאמת מענה עבור תלמידים עם מוגבלות מורכבת הינו בסדר עדיפות גבוה . זאת על מנת להכינם באופן מיטבי להמשך חייהם כבוגרים מתוך הבנת חשיבות הקניית עצמאות תפקודית עבורם . יחד עם צוות המסגרות והורים מסורים, מחויבים ויצירתיים עבדנו כדי לגבש תוכנית גמילה עבור התלמידים שלנו. הנהלת הארגון אשר פיתוח מענים ייחודיים וחדשניים לצרכים עבור אנשים עם מוגבלות הינו בראש מעייניה, עודדה אותנו להתקדם ולדבוק ביישום התוכנית ובהפצת מודל העבודה שהתגבש. בשנת 2006 הופק מדריך קצר וראשוני בנושא , שבו הצגנו את תורת העבודה בבית איזי שפירא שהתבססה על תובנות מתהליך הלמידה והנ י סיון שצברנו בתחום. עבודתנו התמקדה בעיקר בילדים בגילאי 3 ועד 12 עם מוגב לות מוטורית ומוגבלות שכלית התפתחותית ברמות תפקוד שונות – החל ברמה קלה וכלה ב מוגבלות שכלית ברמה קשה. אחרי פניות רבות ממסגרות אחרות מחוץ לארגון, הרחבנו את ני סיוננו גם בעבודה עם אנשים על הספקטרום האוטיסטי וגם בקרב תלמידים בוגרים יותר, עד גיל .21 מדריך זה מצי ג לעומק את תוכנית הגמילה שלנו , ומוסיף תובנות על פי הניסיון שהצטבר מאז נכתב המדריך הקודם. המדריך מיועד לכל מי שמעוניין לקדם את תחום הגמילה מחיתולים במפגש עם מקבלי שירות הזקוקים לכך. הוא לא מבטיח הצלחה מוחלטת לכל אחד ואחת , אך מכוון ומאפשר שיח מושכל סביב הנושא, מתמקד בבניית תוכנית אישית עבור כל ילד ומתבגר , ומדגיש את היכולת של כל אדם להתקדם בדבר מה בתחום הגמילה. המדריך מתייחס בקצרה לתיאוריות ולתובנות סביב נושא הגמילה, הוא מפרט את המודל והפעלת תוכנית הגמילה שנבנתה בבית איזי שפירא, ולצד דרכי פעולה הוא מציג אתגרים העשויים להתעורר בדרך. המדריך כולל פרק המציג את "תוכנית שירותים" - שהינה מסלול חלופי שנבנה עבור אלה שמתקשים בגמילה. בנוסף, התייחסנו למיומנויות
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 3 חיוניות הנלוות לגמילה ולנגישות תא השירותים. מדריך זה חותם בהצגת ממצאים מרכז יים מהערכה שבוצעה ל תוכנית על ידי מחלקת המחקר וההערכה שבבית איזי שפירא. אציין כי המדריך נכתב בלשון זכר , אך כמובן הוא מתייחס לבנות ולבנים כאחד. עם סיום כתיבת המדריך אני חשה סיפוק וגאווה בתלמידים, בהורים ובצוותים שמשקיעים ומתמידים בתוכנית המורכבת. אני נפעמת מהאופן ש בו הם מאמינים בזכותו של כל אדם לכבוד ולעצמאות וביכולתו של כל אדם להתפתח ולקדם את ח י רותו, על אף אתגרי החיים ע י מם הוא מתמודד. ביטוי לכך ניתן לראות בדבריה של אם לאחת מבוגרות בית הספר שבבית איזי שפירא: "המתנה הכי גדולה שקיבלתי מבית הספר היא שהילדה שלי גמולה". אני תקווה כי יישום מודל העבודה המוצג במדריך , יהיה לעזר לכל המעוניין בכך , וש כפועל יוצא נגביר כבוד, פרטיות, חירות ואיכות חיים בחייהם של אנשים עם מוגבלות. אסטל סל וין
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 4 תוכן עניינים חלק א' - מבוא ................................ ................................ ................................ ................................ 6 גמילה טיפוסית ................................ ................................ ................................ ................................ ........ 6 גמילה בקרב ילדים עם מוגבלות מורכבת - חסמים ואתגרים ייחודיים ................................ ................................ 7.... הצורך בתוכנית גמילה בקרב ילדים עם מוגבלות מורכבת ................................ ................................ ................... 8 מודל הגמילה בבית איזי שפירא ................................ ................................ ................................ ................... 9 ממד טרנס- דיסציפלינארי ................................ ................................ ................................ ................................ ................. 11 ממד תקשורתי רגשי ................................ ................................ ................................ ................................ ....................... 11 ממד עצמאות תפקוד ית ................................ ................................ ................................ ................................ ................... 12 ממד התנהגותי ................................ ................................ ................................ ................................ .............................. 13 סיכום ................................ ................................ ................................ ................................ .................. 13 חלק ב' – הפעלת המודל – עקרונות מנחים ליישום תוכנית הגמילה ................................ ......................... 14 תהליך הפעלת מודל תוכנית הגמילה מחיתולים ................................ ................................ ............................. 14 שלב טרום הפעלת התוכנית לגמילה ................................ ................................ ................................ ........... 15 הצגת האפשרות להורים להשתתפות בתוכנית ................................ ................................ ................................ ................... 15 פנייה יזומה של ההורים ................................ ................................ ................................ ................................ ................... 15 בחינת תשתיות המסגרת – פיזיות ומשאבי אנוש ................................ ................................ ................................ ................ 15 מפגש צוות - הורים לאינטייק והתווית התוכנית ................................ ................................ ................................ .................... 16 גיבוש סופי של התוכנית על ידי הצוות ................................ ................................ ................................ ............................... 19 הכנת הילד לתהליך הגמילה ................................ ................................ ................................ ................................ ............. 19 הפעלת תוכני ת הגמילה ................................ ................................ ................................ ........................... 20 שלבי התפתחות הילד בתהליך הגמילה ................................ ................................ ................................ ............................. 20 עקרונות עבודה וקווים מנחים בהפעלת התוכנית ................................ ................................ ................................ ................ 23 אתגרים נפוצים בהפעלת התוכנית ודרכי ההתמודדות ................................ ................................ ................................ ......... 27 הפעלת תוכנית הגמילה, העֲר̠כת ביניים וחידוד התוכנית ................................ ................................ ................................ 31...... גמילה בלילה ................................ ................................ ................................ ................................ ................................ 32. סיום התוכנית ושמ ירה על הישגי הילד בתוכנית ................................ ................................ ............................ 33 חלק ג' – מיומנויות נלוות ועזרה עצמית בתהליך הגמילה ................................ ................................ ....... 34 מיומנויות חיוניות נלוות לתהליך הגמילה ................................ ................................ ................................ 34...... קווים מנחים לתהליך הקניית מיומנויות נלוות לתהליך הגמילה ................................ ................................ ......... 35 פשיטת הבגדים ולבישתם ................................ ................................ ................................ ........................ 36 פעולת ניגוב הסוגרים לאחר עשיית צרכים ................................ ................................ ................................ 36... חלק ד׳ – נגישות תא השירותים במסגרת החינוכית ובבית ................................ ................................ 38 ..... חלק ה'- "תוכנית השירותים" – מסלול חלופי למתקשים בגמילה ................................ ............................ 40 חלק ו' – הערכת תוכנית הגמילה ................................ ................................ ................................ 42 ...... תמצי ת הראיונות עם ההורים ................................ ................................ ................................ .................... 42 תמצית הראיונות עם המחנכות ................................ ................................ ................................ ................. 43 תמצית הראיונות עם הסייעות ................................ ................................ ................................ ................... 44
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 5 המלצות ב התבסס על הערכת ה תוכנית ................................ ................................ ................................ ....... 44 סיכום ................................ ................................ ................................ ................................ .......... 45 מקורות ................................ ................................ ................................ ................................ ........ 46 נספחים ................................ ................................ ................................ ................................ ....... 47 נספח – 1 ריכוז שאלות להורים לגיבוש תוכנית גמילה ................................ ................................ ................................ ......... 48 נספח – 2 שאלות להערכת ביניים ולחידוד תוכנית הגמילה ................................ ................................ ................................ 49... נספח – 3 שאלות הכנה לתהליך גמילה בלילה ................................ ................................ ................................ ................... 50 נספח – 4 דוגמה מספר 1 לכתיבת תוכנית גמילה ................................ ................................ ................................ ............... 51 נספח - 4 דוגמה מספר 2 לכתיבת תוכנית גמילה ................................ ................................ ................................ ................ 53 נספח - 5 דוגמה לכתיבת "תוכנית שירותים" ................................ ................................ ................................ ...................... 55 נספח – 6 טבלה שבועית לתיעוד נתונים אודות תהליך הגמילה במסגרת ובבית ................................ ................................ ....... 57
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 6 חלק א' - מבוא רכישת שליטה בסוגרים, גמילה מחיתולים ועשיית צרכים במקום מוסכם הינה שלב משמעותי בתהליך החינוכי - חברתי של כל ילד. זהו צעד משמעותי ברכישת שליטת הילד על גופו, ונדבך מרכזי לביסוס תחושת מסוגלות ועצמאות. רכישת מיומנות הגמילה משפיעה רבות על יכולתו של הילד להשתלב בחברה. זהו הישג המשקף את יכולת הילד להיענות לציפיות הסביבה , ולהתאים את התנהגותו לדרישותיה. הצלחתו של הילד בתהליך הגמילה שומרת על כבודו ותורמת רבות לאיכות חייו ואיכות חיי משפחתו. גמילה טיפוסית גישות התפתחו ת יות לגמילה מתארות תהליך רב שלבי הכולל מרכיבים פיזיולוגיים, קוגניטיביים, רגשיים והתנהגותיים. מועד תחילת תהל יך הגמילה הוא מאוד אינדיבידואלי, אך בדרך כלל כבר בגיל שנתיים עד שנתיים וחצי הילד משיג שלבי התפתחות המאפשרים לו להיגמל מחיתולים. בהיבט הפיזיולוגי הוא בעל יכולת לשלוט על הסוגרים ( דורמן-חג'ג, .)2018 כמו כן, חלה התפתחות בתחום השפתי ובתחומים נוספים , כמו המוטורי, החברתי והרגשי , שמהווים בסיס להצלחה בתהליך. ילד עם התפתחות טיפוסית בדרך כלל ייזום לבד את תחילת תהליך הגמילה. הורים רבים מדווחים שכבר בגיל שנתיים הילד מרגיש לא נוח עם החיתול , ועקב כך מנסה להוריד אותו. הילד מושפע מהמתרחש בסביבה, הוא רואה את ההורים והאחים ניגשים לשירותים , והדבר מעורר אצלו רצון לחקותם ולהיות כמותם. הוא נהנה מחיזוקים חיוביים ש הוא מקבל מהסביבה עבור הצלחות בעשיית צרכים בשירותים , ומנסה לרצות את הסביבה ולזכות באהדתה. אם הילד לא יוזם בעצמו את התהליך עד גיל שנתיים וחצי , לרוב ההורים בעצמם ייז מו את תחילת התהליך. בהיבט הפיזיולוגי הילד כבר מסוגל להתאפק ולשחרר על פי רצונו . בהיבט השפתי יש לילד היכולת המילולית לבקש ללכת לשירותים . בהיבט המוטורי הילד יכול לקום וללכת לבד לשירותים . קיימת כתיבה רבה בספרות המקצועית על אודות התהליך הטיפוסי של גמילה מחיתולים , וברוב המאמרים יש התי יחסות רבה ל ממד הרגשי וה התנהגותי המשליך על חוויי ת המסוגלות ומיקוד השליטה הפנימי של הילד ( Jiang & Matson, 2017; & Cocchloia & Redpath, 2017 .)
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 7 קצב הגמילה שונה מילד לילד , והתהליך יכול לה י משך מימים ספורים ועד ש י שה חודשים. כמו כן , יש הבדלים בין רכישת שליטה על הטלת שתן לבין השליטה על מתן צואה. אצל ילדים רבים שליטה על הטלת שתן קודמת לשליטה על מתן צואה, ובדרך כלל רכישת שליטה על מתן צואה תהיה מאתגרת יותר אצל בנים. ייתכן שהדבר נעוץ בעובדה שחינוך להרגלי שליטה על מתן שתן אצל בנים נעשה בראשית הדרך בעמידה בעוד שבשחרור צואה נדרש ת ישיבה. ברוב המקרים השליטה על עשיית הצרכים מושגת תחילה ביום , ו השגת שליטה בלילה עשויה לה י משך אפילו מספר שנים. כאשר חל עיכוב ב תהליך גמילה אצל ילדים עם התפתחו ת טיפוסית, הדבר יכול להתרחש בעיקר בשל אתגרים פיזיולוגיים ורגשיים שאין זה המקום לפרטם במדריך זה. גמילה בקרב ילדים עם מוגבלות מורכבת - חסמים ואתגרים ייחודיים גמילה בקרב ילדים עם מוגבלות מורכבת לרוב מתאפיינת בשליטה מאוחרת על ה סוגרים עד חוסר שליטה מוחלט . העיסוק הרב בקושי שנוצר עקב כך , מעורר תסכול אצל הילד ומשפחתו , ופוגע משמעותית ב איכות חייהם. תהליכי גמילה בקרב ילדים עם מוגבלות מורכבת מציבים בפני הילד, ההורים והצוות המטפל אתגרים לא פשוטים . האתגרים מתייחסים ל יוזמה וכניסה לתהליך גמילה וכן ליישום תוכניות גמי לה שונות עד להשגת עצמאות מלאה או חלקית. להלן יפורטו החסמים העיקריים והאתגרים הייחודים המאפיינים תהליכי גמילה בקרב ילדים עם מוגבלות מורכבת. בשונה מילדים עם התפתחות טיפוסית, מעט מאוד ילדים עם מוגבלות מורכבת יוזמים את תהליך הגמילה כך שאם הסביבה לא תיזום את התהליך, ייתכן שהדבר אף פעם לא יקרה. במקרים רבים הורים לילדים עם מוגבלות מורכבת לא יהיו פנויים ליזום את התהליך מסיבות שונות. ייתכן כי הם חשים מוצפים בשל ההתמודדות עם המוגבלות או שהם עסוקים בניסיון להבין את ההשלכות ההתפתחותיות והמעשיות של האבחנה. ידוע כי התע רבות מוקדמת ומונעת בגיל הרך בקרב ילדים עם מוגבלות חשובה, ו על כן ההורים עסוקים מאוד עם טיפולים רבים בילד להקניית מיומנויות , כמו אכילה, ניידות, שפה ותקשורת וכן ב עניינים רפואיים. לא פעם הקדשת זמן ומשאבים לעניינים חשובים אל ה דוחקת את העיסוק בגמילה מחיתולים מסדר יומם של ההורים והילד. במקרים רבים ילד עם מוגבלות מושפע פחות מהמתרחש סביבו , ועקב כך אינו מנסה לחקות את האחים או חברים בסביבתו. לא אחת הילד חווה הגנת יתר מצד ההורים והצוות החינוכי, אשר מקבלים בהבנה את הקושי של הילד להיג מל. השילוב של השניים משליך על המודעות והמוטיבציה הפנימית של הילד לגמילה. בשל מאפייני המוגבלות המורכבת, החיתול המלא בדרך כלל לא מפריע לילד , והוא לא מודע ברמה קוגניטיבית או תחושתית לכך שעשה את צרכיו בחיתול.
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 8 אתגר נוסף הוא משך זמן הגמילה שכן בקרב ילדים עם מוגבלות לרוב התהליך ארוך ועשוי לה י משך עד שנה וחצי ואף יותר ( Cocchloia & Redpath, 2017 .) לעיתים קרובות תהליך הגמילה מלווה בתחושות של תסכול וייאוש בשל הזמן הממושך שעובר עד להשלמתו. בנוסף, הצוות החינוכי שמתבקש ליישם את תהליך הגמילה עלול לחוות תסכול רב בשל העיסוק המתמשך בגמילה ולא בחינוך. גם ההורים חווים תסכול בשל הזמן הרב וההשקעה בעיסוק בגמילה על חשבון העיסוק בפעילויות פנאי עם הילד והתפתחות הילד בתחומים אחרים. העיסוק האינטנסיבי בגמילת הילד מחיתולים עלול לפגוע גם בצ ו רכי הצמיחה של אחי ו של הילד ושל ההורים עצמם. יתרה מכך, בשל האתגרים בתחומים התפתחותיים שונים, כגון שפה, ניידות ותחושה, פעמים רבות ההורים ואף אנשי צוות חינוכי אינם מודעים לכך שניתן לגמול את הילד מחיתולים. קוצ' ל ויה ורדפאת' אף מדווחים על מחקר שנעשה על ידי ואן וג'נן ועמיתיו (Van Wagenen et al., 1969 as cited by Cocchloia & Redpath, 2017) ש בו הצליחו לגמול אנשים עם מוגבלות בגיל ממוצע של 43 שנים. אומנם לא כל ילד יצליח להיגמל, אך הניסיון מלמד שכמעט כל ילד יכול להתקדם בדבר מה בתוכנית הגמילה , ולהשיג שליטה מסוימת שלא הייתה לו קודם תחילתה. יש לזכור כי גם התקדמות בסיסית ביותר יכולה להשפיע לטובה על השתלבות הילד בחברה, על הדימוי העצמי של ו והאופן ש בו הוא נתפס על ידי הסביבה . לדוגמ ה , ייתכן שהילד יישאר עם חיתול וילמד לשחרר צואה בחיתול בפרטיות רק בחדר השירותים או שהילד יישאר עם חיתול , אך יצל יח לשחרר את הצואה כשהוא יושב על האסלה ללא חיתול בשעות קבועות. הצורך בתוכנית גמילה בקרב ילדים עם מוגבלות מורכבת במהלך השנים התקבלו לבית הספר בבית איזי שפירא ילדים רבים בני חמש או שש שנים אשר התברר כי אינם גמולים. בראשית הדרך חלק מאנשי הצוות וההורים הביעו רצון לקדם תהליכי גמילה, אך לא היה מספיק ידע או תמיכה מקצועית בנושא. בנוסף, ה עיסוק בנושא עורר מבוכה , והתאפיין בהדחקה והס תרה. בחיפוש בספרות באותה התקופה נמצא חומר רב על גמילה בקרב אנשים על הספקטרום האוטיסטי , ורבות נכתב על אודות עקרונות וגישות לתהליך גמילה של ילדים עם עיכוב התפתחותי. אך באותה עת לא הצלחנו למצוא בספרות תוכניות מעשיות שתסייענה לנו לגבש מודל עבודה מעשי ותהליכי ל יישום בקרב ילדים עם מוגבלות מורכבת. מעונות יום שיקומיים וגנים לחינוך מיוחד בישראל דיווחו על ניסיונות רבים לגמול ילדים מחיתולים , אך ללא תוכניות ברורות ומובנות. דיווחים נוספים התייחסו לכך ש ילדים במסגרות חינוכיות רבות אומנם הגיעו לבית הספר ללא חיתולים, אך חוו פספוסים רבים , והמסגרת גילתה חוסר אונים בהתמודדות עם התופעה.
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 9 גם בבית הספר של בית איזי שפירא היה רצון לגמול ילדים מחיתולים, אך בשל היעדר ידע מספק ו תוכנית מעשית מובנית הדיאלוג עם ההורים והצוות התמקד בעיקר ב הבנת הצורך לגמול את הילד , ולא ניתן היה להציע פתרונות ממשיים. היה צורך עז בגיבוש תוכנית גמילה כתובה ומובנית שתיתן מענה לרצון של צוותים חינוכיים והורים לקדם את היכול ו ת של הילד בתחום. חשוב להבין כי הצורך בגמילה הולך וגובר במשך השנים, שכן ככל שהילד גדל, חוסר היכולת לשלוט על צרכיו עלול להשפיע באופן משמעותי יותר על השתלבותו בחברה, על איכות חייו ואיכות חיי משפחתו . הריח שעולה מחיתול מלא אצל מתבגר מרתיע מאוד , וגורם למבוכה אצל המשפחה והמתבגר בעת שהותם בהקשרים חברתיים. החלפת חיתול למתבגר הינה תהליך מורכב , ולעיתים כל המעורבים בדבר עלולים לחוש אי נוחות בשל הפגיעה בפרטיות של הילד ובמרחב האישי שלו. לאור האמור, במשך שנים רבות התפתחה והשתכללה בבית איזי שפירא תוכנית גמילה מובנית לילדים עם מוגבלות. תוכנית הגמילה לילדים עם מוגבלות פותחה בבית הספר בבית איזי שפירא , כחלק מחזון בית הספר ששם במרכז את ההשתלבות המי טבית של הילד בחברה , ו פועל ל שיפור איכות החיים של הילד ומשפחתו. כל זאת תוך הקפדה על שמירת כבודו של הילד והבניית תהליך המעודד בחירה ו השתתפות מרבית. מודל הגמילה בבית איזי שפירא כמענה לצרכים שהועלו בראשית פרק זה, התפתח בבית איזי שפירא מודל עבודה ייחודי הכולל תוכנית גמילה מובנית, המתבססת על בניית הרגלים ואימו ן פיזיולוגי של הגוף לצורך התאפקות, שחרור והתרוקנות בשירותים . מודל העבודה שהתפתח בבית איזי שפירא, מותאם ל ילדים עם מוגבלות שכלית או קשיים מוטוריים ברמה קלה עד קשה. כמו כן, הוא מותאם עבור ילדים עם תסמונות שונות וילדים על הספקטרום האוטיסטי. עם זאת, חשוב לציין כי המודל שם דגש על הכוחות, התפקוד וה השתתפות של הילד ו כן על תנאי הסביבה בבית הספר ובבית , על פי הדגשים ב סיווג הבינלאומי של תפקוד ICF (International Classification of Functioning Disability and Health) (יעקב, ;2012 Jiang & Mason, 2017; World Health Organization, n.d. ), ו פחות מתייחס ל אבחנה של הילד . ברוח תפיסה זו נבנית תוכנית אישית לכל ילד , על פי העקרונות שיתוארו בהמשך. הניסיון שהצטבר בבית איזי שפירא ושעליו מבוססת התוכנית המוצגת במדריך זה, הינו בעיקר בקרב ילדים עד גיל .12 בשנים האחרונות הצטבר אצלנו ניסיון גם עם ילדים בוגרים יותר (עד גיל )21 שפנו אלינו לקבלת ייעוץ ממסגרות אחרות. לפיכך, אנו סבורים כי עקרונות המודל וההיבטים המעשיים שבו, ניתנים ליישום בהתאמות נדרשות גם בקרב בוגרים עם מוגבלות שמתמודדים עם הצורך בגמילה.
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 10 הגישה הרווחת בעבר היי תה שלפני תחילת תהליך הגמילה מצפים שהילד יגלה עניין כלשהו בגמילה ( .(Spock, 1946 למרות זאת , בפועל מעט מאוד ילדים עם מוגבלות מגלים עניין בנושא. ילדים רבים עם מוגבלות חווים קשיים תחושתיים , ויי תכן שהם לא ירגישו את הצורך ללכת לשירותים וגם לא את הפספוסים. כמו כן , ייתכן שיהיו אתגרים התנהגותיים, תקשורתיים, רגשיים, קוגניטיביים ופיזיולוגיים המהווים חסם לכניסה לתהליך. מסיבות שונות רוב הילדים עם מוגבלות מגיעים לתהליך הגמילה בגיל מאוחר יותר מהגיל ההתפתחותי הטיפוסי לכך. ניסיוננ ו בן עשרות ה שנים במסגרות החינוכיות בבית איזי שפירא עם ילדים עם מוגבלות, לימד אותנו שלא נדרשים תנאים מקדימים ( (Readiness Skills אצל הילד לצורך התחלת תהליך גמילה. עם השנים ג ילינו שהתנאי החשוב וההכרחי ביותר הוא שההורים והצוות החינוכי כאחד מראים מוכנות ורצון להיכנס לתהליך. לא תמיד ניתן למקד קריטריוני ם ברורים שינבאו מי יצליח להיגמל , ובמשך השנים היו מקרים ש בהם הופתענו לטובה , לעומת מקרים שלא הצליחו באופן שלו ציפינו. על כן, בהתקיים הקריטריון המשמעותי ביותר, כמעט כל ילד יכול להיכנס לתוכנית גמילה בהינתן התנאים המתאימים. חשוב לציין שהתוכנית אינה קובעת מראש שכל ילד יכול להיגמל, אך היא מאפשרת שיח על בסיס ידע מקצועי שמכוון לקראת בניית תוכנית בת ביצוע עבור כל הגורמים המעורבים . התוכנית מותאמת אישית לכל ילד על בסיס אפיוני הילד וסביבתו, האתגרים המיוחדים והיכולות האישיות שלו ושל סביבתו , ומעודדת השתתפות מיטבית של הילד בתוכנית. ישנה התייחסות לכל האתגרים והחסמים שתוארו לעיל בתוכנית הגמילה, אך הם לא ימנעו קבלתו של ילד לתוכנית. אם לא תהיה התקדמו ת בתוכנית, ייתכנו בהמשך התאמות בתוכנית או הפסקתה תוך התייעצות עם כל השותפים הנוגעים בדבר (הורים, צוות וילד ולעיתים גם גורמים רפואיים). מודל העבודה כולל ארבעה מרכיבים מרכזיים שיתוארו להלן:
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 11 ממד טרנס -דיסציפלינרי עבודה טרנס - דיסציפלינרית מתארת תהליך רב מקצועי ש בו אנשי מקצוע מתחומים שונים ובכללם ההורים קובעים מטרות טיפוליות יחדיו , ורואים את הצרכים הטיפוליים של הילד כשלם (לוינטון, .)2014 בתהליך זה ההורים הינם שותפים חשובים מעצם התפיסה שהשקפת החיים של ההורים צריכה לב וא לידי ביטוי בכל צעד המתייחס לילדם. באופן זה מעצימים את מקומם של ההורים, ומזמנים להם כלים שיאפשרו להם להיות שותפים חשובים ופעילים ב כל מסגרת ו ב כל תוכנית שבה ישתלב ילדם . שותפות עם ההורים לאורך כל הדרך מאפשר ת קבלת החלטות המתאימות לתפיסת החיים שלהם , ומוודאת שתהיה עקביות בגישות כלפי הילד , ושמירה לטווח ארוך על המיומנויות שהילד רכש. ייחודיות מודל גמילה זה הינה בהרחבת העבודה הטרנס - דיסציפלינרית גם להשתלבותו של הילד, כשותף פעיל וכמומחה לחייו. שיתוף הילד מעצים אותו , ומבסס בו את הגישה שעליו לקחת אחריות על חי יו, על פי יכולתו . חשוב שכל איש צוות, גם אם הוא לא אמון על ביצוע תוכנית הגמילה באופן ישיר, יכיר את תוכנית הגמילה, יבין את מרכיביה , ויפעל בזירה החינוכית - טיפולית שלו בהתאם לתוכנית שנקבעה . נדרשת השקעה רבה של ההורים ושל הצוות החינוכי בביצוע תוכנית גמילה לילדים עם מוגבלות, בין השאר , בשל הזמן הממושך לביצוע התוכנית. על מנת להיטיב עם הילד ועם כל השותפים לתהליך הגמילה ו כדי לקדמו, מומלץ לספק להם ליווי ותמיכה לכל אורך התהליך. מסיבה זאת תוכנית הגמילה כוללת תמיכה והכשרה , ומעודדת דיאלוג פתוח בין כל הגורמים המעורבים בה ( Aggepoel et al., 2019 .) ממד תקשורתי רגשי הצלחת התהליך תלויה באופן לא מבוטל ביכולת הילד לחוש כי הסביבה מאמינה ביכולתו להצליח בתוכנית. לפיכך, ההתמקדות הינה בהעצמת הילד ובניית תחושת המסוגלות שלו. הילד לומד שפעולות התרוקנות נעשות במקום סגור ופרטי , וכך הוא חש כי הסביבה רוחשת כבוד לשמירה על פרטיותו וגבולות גופו. באופן זה הוא לומד לדרוש תנאים דומים גם בהקשרים חברתיים אחרים. בכל שלב של התוכנית משתפים את הילד באמצעות הסברים שמותאמים לרמת הבנתו, על מנת לקבל את הסכמתו כשותף מלא המבין את תהליכי ביצוע התוכנ ית ואת ה מצופה ממנו. במהלך יישום התוכנית מציגים בפני הילד דרכים שונות שבהן הוא יוכל לבקש ללכת לשירותים, בערוצי תקשורת התואמים את יכולותיו והבנתו , למשל ערוץ מילולי, ג'סטות, תמונות, לוח תקשורת וערוצ י תקשורת חלופיים נוספים. ייתכן שלא כל ילד ילמד לבקש ללכת לשיר ותים, אך חשוב שתינתן לו האפשרות וההזדמנות לפתח את המיומנות הזו , וב כך להגביר שליטה בסדר יומו. כחלק מיישום התוכנית, יש התייחסות לנסיבות חיים ול אירועי חיים משמעותיים של כל משפחה שעשויה להיות להן השלכה על מצבו הרגשי של הילד והשפעה על תפקודו בתוכנית הגמילה (לדוגמה: לידה במשפחה, מעבר דירה, גירושים).
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 12 בנוסף, נדרשת התייחסות למצבים יומיומיים המצריכים שינוי בשגרת הילד ומשפחתו , כגון מפגשים חברתיים מחוץ לבית, יציאה לטיולים ובילוי במקומות ציבוריים וכן שינויים בסביבת הבית או בבית הספר. גם מצבים אלו מהווים אתגר רגשי והת נהגותי שעשויה להיות לו השפעה על תפקודו של הילד בתוכנית הגמילה. ממד עצמאות תפקודית עצמאות תפקודית ותחושת מסוגלות הינם מרכיבים חשובים בהגדרה העצמית של כל פרט ובאיכות חייו. אנו פועלים על מנת למקסם ממד זה בתהליך הדרגתי ומבוקר של הקניית מיומנויות הדרושות לתהליך הגמילה (בעיקר התאפקות, שחרור והתרוקנות באסלה). בנוסף, עצמאות תפקודית בתחום הגמילה מחיתולים מצריכה הקניית מיומנויות רבות הנלוות לעצם עשיית הצרכים בשירותים (כגון: התפשטות, התלבשות, ניגוב ישבן, שטיפת ידיים .) כיוון שישנן פעולות רבות הנדרשות מעבר לפעולות השחרור וההתאפקות , וכדי לא להעמיס דרישות על הילד , יש חשיבות להקניית המיומנויות בצורה הדרגתית ומובנית, שלב אחר שלב. בתחילת התוכנית הצוות וההורים לומדים את ההרגלים של הילד לאחר תצפית , והם אלו שיוזמים וקובעים מתי הילד ילך לשירותים. הילד לומד להתאפק ולשחרר על פי דרישת הסביבה שמבוססת על למידה זו , והוא לומד לשלוט על הגוף על פי ההכוונה של הדמויות המלוות. בחודשים הראשונים של התוכנית הילד לא מתבקש ליזום הליכה לשירותים. הוא יודע על פי הסכם שנקבע , מתי גורמים בסביבה ייקחו אותו לשירותים , ורק לאחר שהוא יבין את הפעולה ויח ווה הצלחות, נצפה ממנו לבקש או ליזום ללכת לבד לשירותים . כמובן, בכל שלב בתוכנית נאפשר לילד ללכת לשירות ים, אם הוא יבקש זאת ביוזמתו . ישנם לא מעט ילדים הלומדים להתאפק ולהתפנות בשירותים ללא פספוסים , רק אם ה צוות וההורים זוכרים לקחת אותם לשירותים בזמנים קבועים שנקבעו מראש. התוכנית מתבצעת באופן מובנה ועקבי , והילד מבין בדיוק מה מצופה ממנו בכל שלב , ו בכל זאת בשלבים ההתחלתיים של התוכנית האחריות היא של הצוות או ההורים. רק לאחר שהילד ילמד לעשות את צרכיו בשירותים, הוא יתבקש להשתתף בפעולות נלוות , כגון הורד ה והרמ ה של תחתו נים ומכנסיים, הורדת מים בשירותים ועוד. זאת על מנת לא להסיח את דעתו מהמטרה המרכזית של עשיית הצרכים בשירותים , ולהימנע מלהציפו באתגרים נוספים. התרגול בתחומים אלה יתרחש רק לאחר שהתבסס ה שליטה בסוגרים. היבט נוסף בהקשר של הממד התפקודי מתייחס ל הנגשות ול התאמות בתשתיות הפיזיות ה חשובות על מנת למקסם את ה עצמאות ה תפקודית של הילד. בהפעלת ת ו כנית גמילה חשוב להתייחס לת נאים הפיזיים הקיימים בבית ובמסגרת החינוכית ש בה הילד נמצא , לדוגמה: הנגשה פיזית של תא השירותים, שירותים מותאמים ובטיחותיים הכוללים ידית אחיזה ועזרים א חרים, התאמת גובה האסלה, ידית ברז מותאמת וכיו"ב.
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 13 ממד התנהגותי יישום התוכנית מלווה לעיתים בהתגייסות מצד הילד, לצד התנגדות והסתייגות מצידו המתבטאו ת בקשיים התנהגותיים . על מנת להגביר השתתפות מיטבית של הילד בתהליך, בתוכנית מופעלים עקרונות רבים שנלקחו מגישות של ניתוח התנהגות, כגון מתן חיזוקים, התעלמות, עקביות ואחידות. לאורך התוכנית הילד יקבל חיזוקים חיוביים (חיזוק חברתי ובמידת הצורך חיזוק מוחשי) על כל הצלחה, קטנה כגדולה. למשל, חיזוק על כניסה לתא השירותים, חיזוק על כך שהצליח להתאפק ו להתרוקן בשירותים. לפי גישה זו, ההעדפה היא להתעלם מפספוסים ואין ענישה בעקבותיהם. בנוסף, התוכנית בנויה בצורה מאוד מובנית , והיא מובנת לכולם על מנת שיהיה ביצוע עקבי ואחיד על ידי כל הגורמים המעורבים. הצוות וההורים לומדים להגיב בצורה אחידה להצלחות ולפספוסים. על מנת לשמור על עקביות, מתקיים תיעוד נתונים שוטף באמצעות טבלה ש בה מתועדים בצורה מסודרת כל עשייה, לקיחה לשירותים (אפילו ללא עשייה) ופספוס. טבלת זו מונגשת לעיתים לילד באמצעות שימוש במדבקות מחזקות וכדומה. על בסיס רישום זה מתקיים דיאלוג שוטף בין ההורים לילד ולצוות באשר להתקדמות התוכנית והצורך לעשות בה התאמות ושינויים. סיכום מדריך זה מתעד את מודל העבודה שהתפתח בבית איזי שפירא במשך 20 שנים. חשוב לציין כי בשנת 2006 נכתב מדריך ראשון לצוות ולהורים בשיתוף צוות בית ספר בבית איזי שפירא וההורים, ש בו הצגנו בקצרה את ה ידע והניסיון הרב שהצטברו בהתייחס לדרכי התמודדות עם תהליך הגמילה . גרסה עדכנית פורסמה בשנת ( 2016 סלוין ואחרים, .)2016 מאז כתיבת הגרסה הראשונה למדריך עלתה המודעות לנושא הגמילה , ו גבר הצורך בגיבוש מודל הכולל תוכנית מובנית ומקיפה יותר . העיסוק המתרחב שלנו בתחום זה, אשר כלל הדרכ ות וסדנאות להורים ולמסגרות בכל רחבי הארץ, הרחיב את הידע והתובנות שלנו בתחום. גרסה זו של המדריך מציגה מודל עבודה מקיף ורחב בתחום הגמילה האוגד לתוכו את ניסיוננ ו ולמידתנו בתחום במהלך השנים, מתוך תקווה שרבים יעשו בו שימוש , ובכך יתרמו לעצמאות תפ קודית ולביסוס זהות חיובית בקרב ילדים ומתבגרים עם מוגבלות מורכבת.
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 14 חלק ב' – הפעלת המודל – עקרונות מנחים ליישום תוכנית הגמילה בחלק זה נתאר את תהליך הפעלת מודל תוכנית הגמילה מחיתולים. נמחיש באמצעות תרשים את שלבי העבודה בתוכנית הגמילה . לאחר מכן יפורטו המרכיבים בתהליך העבודה לפי חלוקה ל שלבים המרכזיים בתהליך הגמילה: שלב טרום הפעלת תוכנית הגמילה שלב הפעלת תוכנית הגמילה שלב סיום התוכנית ושמירה על הישגי הילד בתוכנית שלבי יישום התוכנית יוצגו בזיקה לשלבי ההתפתחות של הילד ברצף תהליך הגמילה, פירוט עקרונות עבודה וקווים מנחים, ובנוסף נציג אתגרים נפוצים ודרכי התמודדות עי מם. תהליך הפעלת מודל תוכנית הגמילה מחיתולים
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 15 שלב טרום הפעלת התוכנית לגמילה הצגת האפשרות להורים להשתתפות בתוכנית צוות המסגרת מיידע את המשפחות על קיומה של תו כנית גמילה מחיתולים במסגרת החינוכית , כחלק מסל השירותים הקיים במסגרת. הדבר נעשה באסיפת ההורים הכללית המתקיימת בתחילת כל שנה , וגם במפגש הכיתתי עם ההורים. המורה מסבירה כי אין תנאים מקד י מים לקבלת ילד לתוכנית הגמילה. חשוב לקבל מידע לגבי האבחנה של הילד והתפקודים שלו בתחומים שונים (לדוגמה: בתחום הקוגניטיבי, תחושתי, תקשורתי, מוטורי, התנהגותי ועוד ) על מנת לקבל תמונה ברורה על אודות הילד , ועל בסיסה להתוות את תוכנית הגמילה. עם זאת , קבלת ה מידע איננה מהווה תנאי ל כניסת ו של הילד לתוכנית. התנאי החשוב וההכרחי לכניסה לתוכנית הגמילה הינה המוכנו ת של ההורים והילד להיכנס לתהליך. על כן, הורים ש מעוניינים בכך, יכולים ליזום פנייה לצוות המסגרת , ולבקש כי ילדם יצטרף לתוכנית הגמילה. המורה תסביר להורים כי מומלץ להתחיל בתהליך הגמילה כאשר הילד מתחיל את השנה השנייה במסגרת או לקראת האביב בשנה הראשונה בהיותו במס גרת, על מנת לאפשר לילד פניות להסתגל למסגרת באופן מיטבי. חשוב לציין כי נושא הגמילה הוא נושא מדובר בשיח השוטף במסגרת . ההורים נחשפים לעשייה של הצוות החינוכי באופן רציף במהלך שנת הלימודים, גם אם ילדם טרם הצטרף לתוכנית. היחשפות ההורי ם למידע אקראי או מובנה על אודות קיומה של תוכנית הגמילה, מכשירה את הקרקע למוכנותם ליזום את הצטרפות ילדם לתוכנית בשלבים מאוחרים יותר במהלך השנה או בהמשך שהותו של הילד במסגרת. פנייה יזומה של ההורים לפי גישתנו המקצועית, פנייה יזומה של ההורים לצוות המסגרת לצרף את ילדם לתהליך הגמילה, מהווה מדד למוכנות ולמוטיבציה ש ל ההורים להשתלב בתוכנית הגמילה , ו לקחת חלק פעיל ביישומה. על כן, לרוב נמתין לפנייה יזומה מצד ההורים שבה יבקשו להתחיל תהליך גמילה עבור ילדם. ב מקרים בודדים הצוות יציע לשלב את הילד ב תו כנית גמילה , גם אם ההורים לא ב י קשו זאת. לדוגמה, אם הצוות בדעה שהילד מוכן לתהליך גמילה , אך הוריו לא פנו בבקשה להצטרף לתוכנית , או אם לא התקבלה פנייה מצד ההורים , אך הילד נמצא בשנה האחרונה ללימודיו במסגרת. בחינת תשתיות המסגרת – פיזיות ומשאבי אנוש לאחר פניית ההורים תיערך על ידי הצוות בדיקה מקדמית אם מתאפשר להתחיל בתוכנית הגמילה מבחינת תשתיות המסגרת ומתי להתחיל בה , בהיבטים האלה:
© כל הזכויות שמורות בית איזי שפירא 16 מספר ה ילדים הנוספים הנ מצאים בתוכנית גמילה בכיתה שבה משובץ הילד מספר אנשי הצוות ו זמינותם לצורך מתן תמיכות ברוח תוכנית הגמילה מיקום חדר השירותים ביחס לכיתה נגישות חדר השירותים בכיתה ש בה נמצא הילד (רוחב דלת הכניסה לשירותים, מעקה תמיכה ו בטיחות, כניסה לחדר השירותים ללא מדרגה) הגדרת אביזרים נדרשים ומותאמים לכל ילד שנכנס לתהליך גמילה , ובחינת מידת זמינותם במסגרת. למשל, כיסא שירותים מותאם לצ ו רכי הילד על מנת לאפשר בטיחות ונוחות בשירותים. בהיעדר כיסא שירותים מותאם לצ ורכי הילד הוא לא יוכל להצטרף לתוכנית. דוגמ ה נוספת - אם יש לילד קשיים מוטוריים מורכבים , ונדרשים יותר משני אנשי צוות להרימו ולקחת אותו לשירותים, ייתכן שיש צורך ב מנוף. במקרה זה היעדר מנוף זמין המתאים לצורכי הילד, עשו י למנוע את השתתפות ו בתהליך הגמילה, מתוך כוונה לדאוג לבטיחותם ו ל שלומם הגופני של אנשי הצוות. מפגש צוות - הורים לאינטייק (פגישת קבלה) והתווי י ת התוכנית אם מתקיימים התנאים הבסיסיים הנדרשים בהתייחס ל תשתיות המסגרת, המורה תזמן את ההורים למפגש עם צוות המסגרת (מורה, עובדת סוציאלית של הכיתה ו מומלץ לערב גם סייעת .) מטרת המפגש היא מתן הסבר ו מידע מפורט על תהליך הגמילה, איסוף מידע מההורים, בדיקת בשלות הי לד וההורים לכניסה לתהליך הגמילה ו גיבוש משותף של תוכנית גמילה אישית. ככל שיתאפשר, הילד יהיה שותף למפגש עם ההורים על מנת להעצימו ולחדד אצלו את ההבנה כי הוא שותף חשוב ומרכזי בתהליך. איסוף הנתונים מההורים יאפשר לצוות המקצועי למקד ולהבנות א ת תוכנית הגמילה האישית . תהליך התשאול יכלול את הנקודות האלה ( ראו פירוט מלא בנספח – 1 ריכוז שאלות להורים לגיבוש תוכנית גמילה :) האם היה ניסיון בעבר לגמול את הילד? אם כן, לקבל פרטים על התהליך והאתגרים שהיו הרגלי השתייה של הילד – כמות ותכיפות; ה אם החיתול ספוג ב שתן במהלך היום ? האם יש שעות קבועות למתן צואה? האם יש עצירות, צואה רכה ? מצבו הבריאותי של הילד, האם היל ד לוקח תרופות ומהי השפעתן עליו ? מה יהווה חיזוק חיובי לילד על הצלחות בתוכנית ( מגע, טכנולוגיה, מילה טו בה, פרס ועוד) ? נושאים בעלי השלכה רגשית במשפחה – מעברים כמו: לידה, גירושין, מעבר דירה, נסיעות עבודה לחו״ל, גמילה של ילד אחר במש פחה נגישות חדר השירותים בבית וזמינות אביזרים הנדרשים להצלחת תוכנית הג מילה, למשל כ י סא שירותים בטיחותי
RkJQdWJsaXNoZXIy MTA3NQ==