יום המשפחה בבית איזי שפירא: אחים לילדים מיוחדים
אחאות מיוחדת במרחב המשפחתי
משפחה בה נולד ילד עם מוגבלות התפתחותית נאלצת להתמודד עם קשיים ואתגרים הדורשים מכל בני המשפחה היערכות מחודשת בתחומי חיים רבים. ההורות, כפי שדימיינו או חוו לפני הולדתו של הילד המיוחד, משתנה. התלבטויות, מצבים לא מוכרים ופחדים, כל אלו מלווים את חווית ההורות המיוחדת. ככל שההורים פחות זמינים עקב המשבר והמעמסה האינטנסיבית המוטלת עליהם בגידולו של ילד עם צרכים מיוחדים וככל שדרישות חיים אלה גוברות יכולתם של ההורים לספק את צרכיהם של כל ילדים עלולה להישחק.
עם היכנסו של הילד עם הצרכים המיוחדים לחיי המשפחה, מגיבים ההורים כמו גם האחים אליו ולצרכיו המיוחדים. במידה מסוימת האח או האחות מפתחים את זהותם מכך שהם צופים וחווים כיצד ההורים מתייחסים לאח/ות המיוחדים. עוצמתו של הקשר האחאי נעשית משמעותית יותר ככל שההורים פחות זמינים ואז גדלה התלות של האחים זה בזה. לעיתים, כאשר במשפחה יש ילד עם צרכים מיוחדים הפלטפורמה האחאית המאפשרת, עלולה להפוך מוגבלת ומגבילה בשל גוננות יתר, פחות פניות רגשית של ההורים ויותר זהירות. העדפה הורית של אחד הילדים והשפעותיה על חיי הילדים האחרים, היא סוגיה מוכרת גם כאשר אין ילד עם צרכים מיוחדים במשפחה, ועל אחת כמה כאשר יש במשפחה ילד מיוחד.
ההורות והאחאות שלובות זו בזו, ומתקיימת השפעה הדדית משמעותית ביניהן.
נוכחות של אח עם מוגבלות משפיעה על התפתחותו של כל אחד מן הילדים במשפחה. השפעה זו עלולה להיות מקור לקשיים ומצוקות, כשם שהיא עשויה להיות חיובית ומעודדת צמיחה (Seligman, 1991 ; Nixon & Cummings, 1999). תוצאות מחקרים שונים ורבים העוסקים בהשפעות האחאות המיוחדת על אחים בגילאים שונים ובתחומים שונים: ההסתגלות וההתמודדות הרגשית, החברתית והתפקודית אינן חד משמעיות ולעיתים אף סותרות, בשל הקושי לנטרל משתנים רבים הקיימים במערך החיים של כל ילד ומשפחתו.
על פי חלק מן המחקרים, רבים מן האחים מתמודדים עם מחשבות ודאגות, יותר מכפי שהם מפגינים כלפי חוץ. תחושות כמו כעס ומבוכה שבבסיסן עומדות תחושות קשות של אשמה ובושה, עלולות להותיר את האח בתחושת בדידות, בה החוויה השולטת היא, שאין לו שותפים. קיימות גם תחושות של חמלה, גאווה ואהבה, כאלו שלאח קל יותר להפגין ולסביבה לקבל.
לעומת זאת, מחקרים אחרים מצביעים כי אחים לילדים עם צרכים מיוחדים מפגינים יותר התנהגויות ואינטראקציות חיוביות מאשר שליליות, בהשוואה לילדים שאין להם אחים עם צרכים מיוחדים. הפן החיובי כולל רמות גבוהות יותר של אמפתיה ואלטרואיזם, סובלנות להבדלים בינאישיים, חוש בגרות ואחריות מפותחים יותר (Powell& Ogle,1985).
גישות הרווחות בשנים האחרונות הנשענות על תיאוריות של צמיחה אישית וצמיחה ממשבר מצביעות על כך שאחים של ילדים עם פיגור שכלי מדווחים על צמיחה יותר מאשר אחאים של ילדים ללא פיגור (ורדי, 2005).
האחאות המיוחדת במרחב החברתי
אחים של ילדים עם מוגבלות נפגשים עם סטיגמות הרווחות בחברה כלפי אנשים עם מוגבלות הנובעות מבורות, חוסר מידע וידע. הדעות הקדומות והקושי החברתי בקבלת האחר השונה, מעמידים את האחים בפני התמודדויות עם אתגרים, קשיים וחוויות רגשיות מורכבות. צמתים מיוחדים כמו ימי הולדת, והימצאות במרחב הציבורי-חברתי עלולים להיות מקור לדילמות ולחץ אישי ומשפחתי.
לאופן ההתמודדות יש פנים שונות: מהימנעות (לדוגמה אחים הנמנעים מלהביא חברים הביתה) ועד לחשיפה בוטה ותוקפנות (התקפה על אנשים המתבוננים בהם במרחב הציבורי) או אף הצטרפות אל התוקפן (לעג לאח עם ילדים אחרים או התעלמות ממנו כאשר נמצאים עם חברים), ועולות דילמות של נאמנות או בגידה, הזדהות או התנכרות.
הרעיון האקולוגי מדגיש כי אנו משתנים כתוצאה משינויים בסביבה. אנו מעצבים את סביבותינו ובו בזמן הסביבה מעצבת אותנו. אבני הדרך בהתפתחות החברתית של האדם קשורות קשר הדוק לקשר המתפתח בינו לבין סביבתו.
ילדים חשופים לילדים אחרים עמם הם משחקים או לומדים. יחסי הגומלין של ילדים עם בני גילם משפיעה על התנהגותם והתפתחותם החברתית. בהיבט החיובי קבוצת שווים מספקת לילד זירה ללמוד על עצמו, לבנות תפיסת עצמי וללמוד כיצד לפתח קשרי גומלין עם אחרים. בהיבט השלילי קבוצת שווים יכולה להיות מוקד של לחץ וגורם למצוקות רגשיות.
לדעת מחברים שונים, הסטיגמה החברתית היא הבסיס המדגיש את המשמעות החברתית של השונות בעיני האח ללא המוגבלות. לעיתים קרובות הילד עם המוגבלות הוא הגורם ההופך את המשפחה לשונה ממשפחות אחרות. שונות זו עלולה לגרום לאחים קשיים במיוחד כאשר הם נתקלים בתגובות או בשאלות מהסביבה המעוררים בהם רגשות של בושה, אשמה, עלבון וכדומה. חלק מה”מחירים” השכיחים של אחאות לילד עם מוגבלות מקורם בתגובות של אנשים בקהילה ובחברה למוגבלות: סטיגמות ודעות קדומות. כפועל יוצא מהסטיגמה עלולות להתפתח אצל האח תגובות של הסתגרות, הסתייגות מחברים ולעיתים גם פגיעה בדימוי העצמי.
מערכות השירותים צריכות לספק לכל אח או אחות את המשאבים הנדרשים המאפשרים צמיחה מיטבית. לכן התערבויות המתמקדות בשינוי עמדות וסטיגמות של הסביבה החברתית הן חלק מן ההתערבויות המקצועיות – הכרח המציאות.
תוכניות בתחום האחאות בבית איזי שפירא
בית איזי שפירא הינו מרכז ממוקד משפחה, בו מתקיימים קשר ועבודה משותפת עם המעגלים השונים הסובבים את הילד עם הצרכים המיוחדים: המשפחה הגרעינית והמשפחה המורחבת (הורים, אחים וסבים ולעיתים גם דודים ובני משפחה נוספים).
בית איזי שפירא מספק מגוון מענים למשפחות, ברמה הפרטנית, הזוגית, המשפחתית והקבוצתית, הן במסגרות היום, מעון יום שיקומי, גנים ובי”ס יסודי והן במרכז לטיפול רגשי.
בהתייחס לאחים ולאחיות של ילדים עם צרכים מיוחדים פיתחנו במשך השנים מענים שניתן למיינם לשתי קבוצות עיקריות:
א. מענים לאחים
- ימי כיף.
- סדנאות – בנות יום ועד שלושה ימים מרוכזים.
- קבוצות בעלות אופי טיפולי.
- טיפול פרטני.
- פעילות הסברה במסגרות החינוך בהן לומדים האחים.
ב. מענים להורים בנושא האחאות המיוחדת
- סדנא בת 3 מפגשים.
- קבוצת לימוד ותמיכה תחומה בזמן
- הרצאה ומפגש עם אחיות בוגרות “הצצה לעתיד”.
ליה שלום תחום האחאות נחקר רבות בבית איזי שפירא. התכנים נלקחו מחוברת של בית איזי שפירא בנושא: https://www.beitissie.org.il/digital/ahahut/files/assets/common/downloads/publication.pdf וממאמרים שכתב יצחק הירשברג, מנהל היחידה לטיפול רגשי https://www.beitissie.org.il/kb/item/%d7%90%d7%97-%d7%9c%d7%a6%d7%a8%d7%94/ תודה שפנית אלינו
שלום, אשמח לדעת מי כתב את המאמר הזה?
שלום, אני עורכת תכניות בקול ישראל״. אני חיזרו אלי - ברצוני להקדיש שיחה באחת התכניות שלי לנושא אחים לילדים מיוחדים. תודות, תמי.